Télécharger gratuitement HydroApp
L’appli pour bien vivre votre hydrocéphalie
Destinée aux malades et à leurs proches
Développée par l’Association Tête en l’air avec la collaboration des neurochirurgiens et des malades
Demande d’information
Vous souhaitez avoir plus d’information sur l’application HydroApp ou être aidé pour la remplir ? N’hésitez pas à nous contacter.
Facilitez-vous le quotidien !
HydroApp, conçue pour mieux connaître votre maladie et les précautions à prendre pour gagner en qualité de vie.
Créez votre profil sur HydroApp pour :
- retrouver vos informations personnelles
- en savoir plus sur les dysfonctionnements
- consulter les réponses à vos interrogations les plus fréquentes
Votre dossier patient dématérialisé
Enregistrez et retrouvez en quelques clics toutes vos informations personnelles, administratives, médicales et paramédicales…
Les avantages ?
- un accès rapide et facile à vos données
- un meilleur suivi médical par les médecins
- un dossier médical à partager avec votre médecin
Ces informations sont exclusivement stockées sur un serveur sécurisé et ne peuvent en aucun cas être partagées ou exploitées, en dehors du médecin référent.
Pour vous aider à remplir les données médicales, n’hésitez-pas à vous rapprocher de votre médecin ou à nous contacter.
Symptômes d’un dysfonctionnement
Des symptômes inhabituels vous inquiètent ?
Vous avez le sentiment d’un dysfonctionnement de votre dérivation ?
HydroApp est là pour vous aider.
L’application liste tous les signes de l’hydrocéphalie, en fonction de l’âge du malade et explique clairement les démarches à entreprendre auprès des services médicaux.
Vous voulez en savoir plus sur l’hydrocéphalie ?
HydroApp vous apporte des réponses sur les traitements, la surveillance médicale, la vie quotidienne, les associations qui peuvent vous soutenir…
Ils parlent d’HydroApp
Professeur Michel Zerah – Neurochirurgien – Hôpital Necker-Enfants malades de Paris APHP
« Tous les neurochirurgiens ont travaillé aux côtés de Tête en l’air pour valider le projet et arriver à un consensus qui permet aujourd’hui de mettre à disposition de tous HydroApp, une application mature, aboutie, complète et simple d’utilisation. Elle va au-delà de nos espérances et sera un gain de chance pour nos patients et leur entourage. »
Professeur Stéphanie Puget – Neurochirurgien – Hôpital Necker-Enfants malades de Paris APHP
« Cette application a été développée avec l’aide des patients, qui est primordiale. En plus des informations sur le patient et sur son hydrocéphalie, HydroApp contient aussi des informations sur les dysfonctionnements, ce qui indispensable pour un meilleur suivi médical. »
Docteur Stéphane Goutagny – Neurochirurgien – Hôpital Beaujon APHP
« Avec HydroApp, on s’affranchit des problèmes de papiers qui peuvent se perdre ou être oubliés. »
Docteur Edouard Gimbert – Neurochirurgien – CHU de Bordeaux
« HydroApp permet d’avoir des patients et des parents mieux informés et connaissant mieux leur pathologie. »
Perrine, maman de Romane 7 ans
Que vous apporte l’application HydroApp au quotidien ?
Avoir les informations sur soi en toutes circonstances et pouvoir donner des réponses précises en cas de problème.
Vous semble-t-elle facile d’utilisation et correspond- t-elle à vos attentes ?
Oui, elle est plutôt intuitive et complète. La rubrique symptômes et dysfonctionnement est une bonne idée. Surtout pour les parents d’enfants qui ne parlent pas encore ou mal.
Les contenus de l’application vous sécurisent-ils ?
Oui en quelque sorte. C’est un filet de sécurité contre l’oubli et en cas de panique elle permet de pallier les trous de mémoire.
Quelle phrase caractérise au mieux, les avantages de cette application ?
Vivre en toute sécurité avec ses caractéristiques au fond de la poche
Arielle, maman de Vladimir, 16 ans
Pour vous, quels sont les atouts de l’application HydroApp ?
J’ai téléchargé l’Appli sur mon téléphone et mon fils a fait la même chose sur le sien. L’atout indéniable de l’application d’Hydro App est d’avoir sur moi 24h/24, les clichés des dernières IRM et la référence de la valve. Désormais, je n’aurai plus à glisser dans la valise de mon fils, à chaque voyage, le CD de la dernière IRM ce qui, outre le fait que je puisse oublier, lui rappelait à chaque fois son épée de Damoclès.
Vous semble-t-elle facile d’utilisation et correspond- t-elle à vos attentes ?
L’application HydroApp est très simple d’utilisation. Il y a aussi des conseils et des explications intéressantes. J’ai appris par exemple qu’il est important d’anticiper le transfert dans un service de neurochirurgie pour adultes avant la majorité. Je ne le savais pas. Mon fils ayant 16 ans, cela le concerne directement. Autre aspect positif, on se sent moins seul. C’est étonnant à verbaliser mais c’est vrai qu’on ne parle jamais de son l’hydrocéphalie. C’est un mot qui fait peur et un sujet douloureux.
Du fait de l’application, on a l’impression de faire partie d’une communauté et, quelque part, cela fait du bien.
Les contenus de l’application vous sécurisent-ils ?
Les contenus sont extrêmement sécurisants et les conseils très pertinents. Nos jeunes vont être amenés à voyager de plus en plus, pour leurs études, leur travail. Avoir la liste des hôpitaux en France prenant en charge l’hydrocéphalie est extrêmement rassurant. Avoir l’adresse et le téléphone d’urgence ainsi que, cerise sur le gâteau, le nom du chef de service, serait encore mieux ! Evidemment, cela implique des mises à jour régulières.
Témoignage d’Alfred Marraud des Grottes, Délégué de l’association DVP* du Monde
DVP du monde est une association loi 1901 qui œuvre au sein des hôpitaux pour aider les personnes portant une dérivation ainsi que leurs familles.
HydroApp regroupe les informations essentielles aux soignants pour une prise en charge optimale du patient qui arrive aux urgences. Pour être soignant moi-même, ayant travaillé aux urgences, je trouve très pratique cette application qui regroupe en un clin d’œil l’ensemble des informations importantes.
La capacité à insérer une image de référence permet aux professionnels de comparer le cas échéant si le dysfonctionnement n’est pas évident à détecter. La possibilité d’exporter son dossier médical permet de transmettre rapidement aux professionnels de santé concernés, les informations primordiales pour une bonne prise en charge pluridisciplinaire.
L’application a été voulu très fonctionnelle et intuitive, elle permet d’accéder de façon claire et rapide au dossier patient sans passer par de nombreux onglets et pages inutiles ! Le contenu ne « sécurisera » pas à 100 % la personne mais elle permet d’être rassuré en cas de problème et avoir une base de discussion avec les professionnels de santé.
Je tiens à remercier toutes les personnes qui se sont investies pour réaliser cette application, notamment les neurochirurgiens, et saluer aussi la bonne collaboration de l’ensemble des Associations que ce soit Tête en l’air, l’Association DVP du Monde ou encore l’Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH).
* Dérivation Ventriculaire Péritonéale
Témoignages de familles
Avant tout, bravo pour cette réalisation qui très certainement sera bénéfique pour les familles touchées par l’hydrocéphalie de leur proche.
Nolwenn D.
Nouvelle maman d’un bébé hydrocéphale, j’ai téléchargé l’application après en avoir entendu parlé à l’hôpital. HydroApp est facile à remplir et elle me rassure.
Justine E.
Je suis soulagée d’avoir toujours avec moi cette application. En cas de soucis graves, je pourrai mieux communiquer avec les secours.
Casimir V.
HydroApp a vite conquis ma fille qui est très facilement passée de la carte de soins et d’urgence à l’application pour smartphone, objet indispensable pour les adolescents !
Farida M.
J’ai découvert HydroApp sur le site de Tête en l’air. Je l’ai trouvée très intéressante. Mon neurochirurgien l’a trouvée très bien et m’a aidée à la remplir. Merci pour votre travail.
Felix S.
Depuis que j’ai téléchargé HydroApp, j’ai toujours avec moi les derniers IRM de mon fils. C’est très pratique car nous voyageons souvent.
Jennifer Y.
J’ai appris plein de choses avec HydroApp. J’aime bien toutes les infos et conseils qui sont donnés dans l’application. C’est très utile. Bravo !
Mounir M.
J’habite seul depuis peu et j’ai des problèmes de concentration. Avec l’appli je me sens plus en confiance dans ma nouvelle vie.
Danny G.
Remerciements
HydroApp, totalement sécurisée, a été développée par l’Association Tête en l’air avec la collaboration des neurochirurgiens : Professeur Thomas Blauwblomme (Hôpital Necker-Enfants malades APHP) - Professeur Federico Di Rocco (Hôpital Pierre Wertheimer HCL) - Docteur Edouard Gimbert (CHU de Bordeaux) - Professeur Stéphane Goutagny (Hôpital Beaujon APHP) - Professeur Stéphanie Puget (Hôpital Necker-Enfants malades APHP) - Professeur Michel Zerah Hopital Necker- Enfants malades APHP).
Ainsi que l’implication de patients, de parents, de nos associations partenaires et mécènes.
