Qu'est-ce que l'hydrocéphalie ?
L’hydrocéphalie en détail
Le crâne contient un liquide appelé liquide céphalo-rachidien (LCR) ou liquide cérébro-spinal (LCS) qui se trouve autour du cerveau dans les espaces méningés et à l’intérieur du cerveau dans des cavités appelées ventricules cérébraux.
Le LCS sert à nourrir, évacuer les déchets et protéger l’ensemble du système nerveux, à savoir le cerveau et la moelle épinière. Chaque jour le cerveau « fabrique » en continu environ un demi litre de LCS et expulse la même quantité afin que la pression reste constante à l’intérieur du cerveau.
L’hydrocéphalie est la conséquence d’un trouble de la circulation ou de la résorption de ce liquide cérébro-spinal dans les ventricules du cerveau et dans les méninges. Cela peut être dû à une anomalie de sa circulation (blocage par obstacle) ou de sa réabsorption.
Le liquide s’accumule et exerce une compression du cerveau. On parle d’hypertension crânienne qui est susceptible de léser le cerveau et d’altérer son fonctionnement.
Il est alors nécessaire de rétablir une circulation optimale du LCS afin d’atténuer et même de faire disparaitre les symptômes qui peuvent être invalidants pour le malade.
Quelles sont les causes de l’hydrocéphalie ?
L’hydrocéphalie est souvent due à une malformation lors de la grossesse, mais elle peut se déclarer à tout âge, pour diverses raisons (hémorragie méningée, traumatisme crânien, kyste arachnoïdien, tumeur, méningite). Elle peut également toucher de manière chronique, les personnes de plus de 60 ans (hydrocéphalie à pression normale). Il arrive aussi que l’on ne connaisse pas la cause de l’hydrocéphalie.
Combien de personnes sont concernées par l’hydrocéphalie en France ?
En France, l’hydrocéphalie est une maladie qui reste rare. Elle touche 1 enfant sur 1000 naissances (entre 600 et 800 nouveaux cas par an dans la population pédiatrique). Elle est en décroissance constante depuis 10 ans. L’hydrocéphalie concerne également entre 0,5% et 1% des personnes âgées de plus de 60 ans.
Au total, l’Association Tête en l’air estime que plus de 150 000 personnes (3 pour 1 000) souffrent de cette pathologie en France.
Dysfonctionnements et résultats du sondage
L’Association Tête en l’air a participé aux Journées Lyonnaises Neurochirurgie en janvier 2022.
La transition enfant-adulte, le suivi médical et les conséquences des dysfonctionnements concernant l’hydrocéphalie ont été les thèmes abordés
Cette participation a permis de présenter aux neurochirurgiens présents les difficultés rencontrées, les attentes des malades et les axes d’amélioration sur lesquels travailler.
Pour cela l’Association s’est appuyée sur les résultats d’un sondage effectué auprès de 232 personnes concernées par l’hydrocéphalie.
Cette présentation, bien accueillie par les neurochirurgiens venus de France, Inde, Allemagne, Royaume-Uni… a été l’occasion d’échanges sur des propositions et pistes de travail qui sont à l’étude.