Parler de la maladie
Les parents
Dialoguer avec les médecins
Lors de l’hospitalisation et du traitement de la maladie de l’enfant, les parents sont en contact avec les médecins. Il est nécessaire de dépasser les « appréhensions » éventuelles que peut inspirer le personnel médical et de ne pas hésiter à poser des questions, à demander des précisions.
Le temps des médecins est compté et leur travail s’inscrit dans une période relativement courte, une relation de confiance entre les parents et les médecins est importante et bénéfique à tous.
Solliciter d’autres professionnels
Pendant ou après l’hospitalisation, les parents peuvent également se tourner vers des professionnels, qui sont à leur disposition. D’une part, ils peuvent rencontrer une assistante sociale qui peut les guider dans les démarches concernant les domaines médical, administratif et matériel. D’autre part, ils peuvent aller consulter un psychologue qui saura entendre leur souffrance et tenter d’y donner un sens avec eux.
L’écoute
que les parents peuvent trouver auprès de ces professionnels permet de mieux supporter l’épreuve que représente la maladie.
Se tourner vers des associations
Les associations présentes à l’hôpital peuvent aider dans toutes les démarches et être l’occasion de rencontrer des personnes confrontées aux mêmes difficultés.
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Les frères et sœurs
Gérer et comprendre des vécus différents
Les réactions des frères et sœurs de l’enfant malade peuvent être très différentes : certains adoptent une attitude maternante, d’autres idéalisent le frère ou la sœur malade, ou au contraire expriment des doutes sur la réalité de la maladie, ou encore développent une agressivité importante tournée vers l’enfant malade ou ses parents. Toutefois, les enfants ont parfois des difficultés à exprimer la souffrance occasionnée par ce bouleversement familial. Il est pourtant important de se soucier du vécu de l’hospitalisation par la fratrie et d’être attentifs à cette souffrance afin que celle-ci ne les empêche pas de construire leur propre identité.
Continuer à avancer
Parfois, les frères et sœurs peuvent ressentir un certain sentiment de culpabilité : comment continuer à vivre normalement, à s’amuser, à jouer quand on pense à celui qui est hospitalisé, opéré et pour lequel les parents semblent si inquiets.
Enfin, une autre peur devant le côté inexplicable de la maladie : « Et si cela m’arrivait à moi aussi ? »
Suivi psychologique
Pour répondre au mieux à leurs représentations et leurs angoisses et prendre en compte leur souffrance, le suivi psychologique des frères et sœurs peut se révéler utile. Il est par exemple possible que le psychologue qui suit l’enfant malade rencontre les frères et sœurs afin d’expliquer la maladie et d’apporter un espace de parole confidentiel où ils puissent tout exprimer. La prise en charge peut être de durée variable.
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L’entourage : la famille élargie, les copains et le médecin traitant
Aider et entourer : l’appui de l’entourage familial et amical
Malgré les progrès immenses réalisés en neurochirurgie pédiatrique, toute lésion cérébrale est source de fantasmes et il est essentiel que les parents et la famille proche soient rassurés et confortés afin de pouvoir eux-mêmes apaiser les craintes exprimées par l’entourage.
Le psychologue
peut aussi rencontrer les personnes qui côtoient l’enfant dans la vie quotidienne pour expliquer la maladie, répondre aux questions ou encore orienter sur l’attitude à adopter.
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Relayer et accompagner : le suivi du médecin traitant
Le médecin traitant, le pédiatre ou le généraliste, connaît généralement bien l’enfant et sa famille. Il est au cœur du suivi médical :
- Il a souvent été à l’origine de l’hospitalisation pour toutes les pathologies qui se sont déclenchées à distance de la naissance.
- Il sert de relais entre l’hôpital et la famille en répondant aux questions qu’elle se pose.
- Il explique, complète les informations que le service hospitalier lui transmet. En cela, il accompagne l’enfant et sa famille.
- Il continue à prendre en compte l’état de santé de l’enfant dans sa globalité (maladies courantes, calendrier vaccinal, aide à la vie en dehors de l’hospitalisation).