L'Association

Créée en 1999, à l’initiative de parents et en liaison avec des neurochirurgiens de l’hôpital Necker-Enfants Malades, l’Association Tête en l’air est maintenant en lien avec de nombreux services de neurochirurgie en France.

Tête en l’air est une association d’intérêt général (loi 1901) qui se mobilise en faveur des malades opérés en neurochirurgie (tumeur cérébrale, traumatisme crânien, hydrocéphalie, spina bifida, épilepsie, …). Les pathologies soignées sont souvent synonymes d’une double peine : la maladie à soigner et les difficultés ensuite pour retrouver une vie normale.
Depuis 20 ans, l’Association poursuit ses trois missions, auprès des enfants et de leurs parents : Accompagner, Informer et Alerter.

Vidéo : Présentation de l'Association Tête en l'air - https://www.youtube.com/watch?v=edxnUVHg4WA

Présence et écoute, au cœur de notre engagement

Tout au long de l’année, les bénévoles de l’Association sont présents dans le service de neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants malades.

Depuis 2001, nous organisons des petits déjeuners les samedis matin à l’hôpital Necker-Enfants malades et depuis 2019 des animations le dimanche après-midi (lecture de contes, atelier origami, sculptures sur ballons, magie…) pour accompagner et entourer les enfants et leur famille sur le lieu d’hospitalisation.

Ce sont des instants d'échange privilégiés entre parents, enfants, bénévoles, infirmières et médecins, dans un service qui soigne des pathologies lourdes aux conséquences parfois éprouvantes. Nous permettons aux enfants et aux parents de sortir de leur isolement et de se rencontrer.

Nous aidons les familles à anticiper le retour à la maison et à l’école et à faire face aux séquelles dont pourraient être atteints ces jeunes malades.

Une équipe de bénévoles très impliquée

Le profil des bénévoles recrutés, pour encadrer ces moments à l’hôpital, est particulièrement étudié. Ils suivent une formation en continu assuré par un psychologue pour garantir la qualité de leurs interventions. Tête en l'air a également formé une équipe de bénévoles dédiés à l’écoute via une hotline, Facebook et son site Internet. Des professionnels répondent aux interrogations des malades concernant la scolarité, la maladie ou l’insertion professionnelle. Les demandes émanent de toute la France et de pays étrangers, car Tête en l'air est la seule association qui regroupe toutes les pathologies de la neurochirurgie (enfants et adultes confondus).

Une politique de communication ambitieuse

Tête en l'air met des supports de d’information et de communication à disposition des malades et de leur entourage : un magazine « Le Mag » publié deux fois par an, un guide qui regroupe un choix de sujets communs aux différentes pathologies soignées, une présence sur Internet via les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, Twitter, Youtube…) et un site Internet.

L’Association est présente dans les congrès médicaux, dans les services de l’hôpital avec des affiches, kakemonos et flyers afin de faire mieux connaitre ses actions.

Que faisons nous ?

L'écoute téléphonique Tête en l'air

La famille entière est très impactée par la survenue de la maladie de l’enfant ou du jeune adulte.
De nombreuses questions se posent, des difficultés surgissent.

La maladie atteint profondément l’enfant mais également l’ensemble de la famille.
L’Association Tête en l’Air souhaite pouvoir accompagner ces familles et répondre aux questions qu’elles se posent.

Elle met à leur disposition :

Les messages envoyés par les familles sont écoutés et lus très régulièrement et transmis selon la nature de la demande au bénévole de l’Association le plus compétent. Nous contactons les familles très rapidement.

Nous pouvons vous informer sur :

Nous pouvons aussi vous aider à formuler les questions que vous souhaitez poser au neurochirurgien ou au médecin de votre enfant.
Quelle que soit votre demande, nous vous écouterons et réfléchirons avec vous à la manière d’apporter des solutions à vos difficultés.
Parce que nous sommes des parents comme vous…

Les petits déjeuners

Vidéo : Petits déjeuners avec l'Association Tête en l'air - https://www.youtube.com/watch?v=HRZB1zp9JVU

Depuis plus de 20 ans, les bénévoles de l'Association Tête en l’air vont au-devant des familles tous les samedis matin dans le service de neurochirurgie pédiatrique de l'Hôpital Necker-Enfants malades. C'est un lieu d'échange, d'écoute et de convivialité entre les parents, les soignants et les membres de l'association.

Toujours dans l’écoute et dans le soutien auprès des parents, Tête en l’air offre aux enfants un moment de détente et de récréation.
Les parents sont très attentifs et intéressés par nos moyens de communication : les réseaux sociaux, le site Internet, les supports de communication et tout particulièrement la carte de soins et d’urgence et l’application sur l’hydrocéphalie « HydroApp ».

En effet de nombreux enfants sont hospitalisés pour une hydrocéphalie. Lorsque nous proposons la carte et l’application sur cette pathologie, ils se sentent rassurés lors de leur retour à la maison et également au cours des déplacements avec leur enfant.

Des manifestations telles que les fêtes de Noël, les fêtes de Pâques et des animations récréatives sont organisées chaque année pour le plaisir des petits et aussi de leurs familles. Ce sont des moments riches en émotion pour les familles et les jeunes patients mais également pour les bénévoles qui participent à ces événements.

Les animations du dimanche

Depuis début 2019, Tête en l’air propose des animations aux jeunes patients hospitalisés dans les services de neurochirurgie et de réanimation de l’Hôpital Necker-Enfants malades, un dimanche après-midi par mois et ce tout au long de l’année.

L’Association est très ouverte à toutes les manifestations dans la mesure de ses possibilités et accueille volontiers les clowns, magiciens, ateliers créatifs, conteurs, chanteurs et autres talents.

Ces parenthèses magiques sont des moments de joie, d’évasion et de distraction pour les jeunes patients et les parents sont également séduits. Elles suscitent émerveillement, curiosité, rires et applaudissements auprès des petits et des plus grands.

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Notre organisation

Les bénévoles

De nombreux bénévoles participent aux différentes actions de Tête en l’air :

  • des parents, des anciens patients de la neurochirurgie, des amis,
  • des élèves de l’Ecole des psychologues praticiens,
  • des salariés d’entreprises partenaires dans le cadre du bénévolat de compétence,
  • et tous ceux qui ont mis leurs compétences et leur temps au service de nos actions.

Le conseil d’administration

Liste des membres du conseil d’administration suite à l’assemblée générale du 20 mars 2019 et au conseil d’administration du 8 avril 2019

Madame Valérie ALGRIN
Monsieur Alexandre ARNODIN
Madame Sylvie BERAT DOMONT
Monsieur Nicolas BONNET – secrétaire
Madame Nelly CONGY-HARZI
Madame Gabriele DEGOUL
Monsieur Christian DUPOUY – trésorier
Madame Michèle GUMY
Monsieur Thierry MURE – président
Madame Laure PARET – vice-présidente
Madame Sophie ROUGNON
Madame Jennifer YARD

Agrément

Depuis le 23 janvier 2008, Tête en l’air a obtenu l’agrément obligatoire pour représenter les usagers en région Ile de France dans les instances hospitalières ou de santé publique en région Ile de France.

Leur représentation dans des instances de conciliation, de gestion ou d’orientation générale des établissements de soins et institutions du système de santé publique a été soutenue depuis la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé.

L’agrément a été attribué à l’Association Tête en l’air par la Commission nationale d’agrément sur la base des critères suivants et pour les trois années précédant son attribution :

  • l’activité effective et publique en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ainsi que d’un fonctionnement conforme à ses statuts,
  • la transparence de sa gestion,
  • sa représentativité,
  • son indépendance.

L’Association Tête en l’air peut ainsi représenter les usagers à la commission de surveillance et à la commission des usagers de l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris).

L’Association est également présente lors de rencontres avec la direction de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).

Les statuts de l’Association

Consulter les statuts de l’Association (pdf 335,37 KB)

Rechercher une information, un conseil…

Liste des services de neurochirurgie

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