Risques de dysfonctionnement

Hormis les complications liées à toute intervention chirurgicale, le risque principal pour la ventriculocisternostomie est que l’orifice réalisé dans les ventricules cérébraux se bouche. Pour les valves de dérivation, les problèmes rencontrés peuvent être infectieux ou mécaniques (le système peut bouger, se casser, se boucher ou se déconnecter).

Dans les deux cas, cela peut conduire à proposer une nouvelle intervention chirurgicale parfois urgente. Ces problèmes diminuent en s’éloignant de la date d’intervention (40 % la première année) mais il faut garder à l’esprit qu’ils peuvent survenir à tout moment. Il faut également savoir qu’il est exceptionnel qu’un patient n’ait plus besoin de sa dérivation.

Que faire si vous pensez que votre dérivation dysfonctionne ?

En cas de dysfonctionnement, le volume des ventricules qui stockent le liquide cérébrospinal peut très vite augmenter entraînant de nouveau une pression intracrânienne.

Dans cette situation, les symptômes de l’hydrocéphalie peuvent réapparaitre. Il est donc essentiel de savoir les reconnaitre pour assurer une prise en charge adaptée du malade (par un service de neurochirurgie en priorité ou le SAMU en cas d’extrême urgence).

Parfois le dysfonctionnement peut survenir sans signe évident. La surveillance médicale est alors le seul moyen de le repérer notamment grâce à l’imagerie de contrôle. C’est pourquoi l’hydrocéphalie doit être considérée comme une maladie chronique qui nécessite un suivi régulier, tout le long de la vie, dans un service de neurochirurgie.

N’oubliez pas de télécharger l’application « HydroApp » et de nous demander une carte de soins et d’urgence. Ils vous accompagneront dans la prise en charge et le suivi de votre hydrocéphalie.

Nos supports sont là pour vous aider face à cette situation d’urgence.

Apprendre à identifier les symptômes d’un dysfonctionnement.

Les symptômes inhabituels pouvant faire penser à un dysfonctionnement varient en fonction de l’âge :

Lors de l’appel, précisez :

• que vous avez une ventriculocisternostomie ou que vous êtes porteur d’une valve de dérivation du liquide cérébro-spinal (si vous dites seulement « valve », le service d’urgence pensera qu’il s’agit d’une valve cardiaque)
• les symptômes identifiés
• les coordonnées de l’hôpital et du neurochirurgien référents si vous contactez le SAMU (les services d’urgence prendront contact avec eux,
• si vous prenez des médicaments

Que se passe-t-il ensuite ?

Lors de votre appel, le médecin décidera de la conduite à tenir, soit de :

• Rester à votre domicile et surveiller
• Aller voir un médecin généraliste
• Aller dans le service de neurochirurgie pouvant vous recevoir
• Aller dans le service d’urgence le plus proche
• Attendre une ambulance ou l’équipe du SAMU – Centre 15

Si le service d’urgence décide de vous envoyer vers un hôpital autre que votre hôpital référent, veillez à ce qu’il dispose d’un maximum d’informations à votre sujet :

• Donnez le nom de l’hôpital où vous êtes suivi et le nom du neurochirurgien référent
• Montrez votre carte de porteur de valve, la carte de soins et d’urgence ou l’application HydroApp avec les dernières mises à jour et les imageries de référence
• Transmettez les copies des comptes rendus d’hospitalisations et d’opérations et vos imageries référentes sous forme de CD, si vous les possédez