Transition enfant-adulte

La transition enfant-adulte à l’hôpital Necker-Enfants Malades de Paris

Les enfants sont opérés et suivis dans le service de neurochirurgie pédiatrique et ensuite, à leur majorité, ils sont transférés dans un autre hôpital, en fonction de leur pathologie et du suivi que celle-ci nécessite. Tout est organisé pour ne pas avoir de rupture dans la prise en charge. La question est abordée très en amont, au moins deux ans à l’avance.

Pathologies de la moelle épinière :

les enfants sont suivis en consultation pluridisciplinaires à l’hôpital Trousseau. Lors de la consultation de transition, on leur présente les médecins de l’hôpital Rothschild, qui les prendra en charge par la suite. Mais comme l’enjeu principal est la rééducation vésico-sphinctérienne, c’est le médecin rééducateur qui sera le référent.

Hydrocéphalie :

une consultation transitionnelle est organisée dans le service avec des neurochirurgiens de l’hôpital Beaujon, qui prendront le relai ensuite. Les pertes de repères sont diminuées car les enfants ont déjà rencontré leur futur neurochirurgien, avant le transfert.

Craniosténoses complexes :

si besoin, la transition vers un service pour adultes se fait vers la clinique Marcel Sembat, centre de référence des maladies rares et craniosténoses pour adultes. Les jeunes patients retrouvent une équipe qu’ils connaissent, avec notamment le même neurochirurgien.

La transition enfant-adulte dans les autres services de neurochirurgie

Suivant la pathologie, les jeunes adultes sont orientés vers le service pour adultes le plus adéquate, qui, à nouveau, n’est pas forcément un service de neurochirurgie.

Pathologies de la moelle épinière, comme le spina bifida :

les patients sont le plus souvent orientés vers un centre de rééducation où un médecin rééducateur deviendra leur référent. Ils n’ont pas besoin de suivi en neurochirurgie, sauf s’ils ont une hydrocéphalie.

Hydrocéphalie :

le choix du service de neurochirurgie est le plus souvent déterminé en fonction du lieu d’habitation. Le transfert peut donc se réaliser au sein du même CHU (d’un service pédiatrique vers un service pour adultes) ou dans un autre service de neurochirurgie de la région.

Craniosténoses complexes :

si besoin, la transition enfant-adulte se fait classiquement vers un centre de référence ou de compétence des maladies rares et craniosténoses qui prend en charge les pathologies pour adultes. C’est le neurochirurgien pédiatrique qui orientera ses patients.

Les exemples de Lille et Lyon pour les patients atteints d’hydrocéphalie

Professeur Matthieu Vinchon – Chef de service de neurochirurgie pédiatrique – CHU de Lille

« J’annonce bien en amont, avant l’adolescence, que l’enfant va avoir besoin d’un suivi en neurochirurgie à l’âge adulte. Quand un patient atteint les 18 ans, le transfert peut se réaliser au CHU de Lille, dans le même bâtiment, ce qui est un avantage car il connait déjà les lieux. Je demande à mes confrères d’assurer le suivi. Dans ce cas, le dossier du patient reste à l’hôpital, c’est une opération administrative assez simple. Le transfert peut aussi se faire dans un autre service de la région, à Valenciennes ou à Reims par exemple. A ce moment-là, je fais un courrier avec toutes les informations nécessaires pour assurer une nouvelle prise en charge optimale. Les imageries de référence sont aussi transmises, avant la première consultation. Le relai est donc normalement bien effectué. Et puis, il y a des enfants dont la prise en charge, à court terme, n’est pas encore terminée, une fois arrivée à l’âge adulte. A ce moment-là, ils restent plus longtemps avec nous en neurochirurgie pédiatrique. Je peux également décider de retarder l’échéance du transfert, si je sens que mon patient n’est pas prêt. Nous avons une certaine souplesse, rien n’est gravé dans la pierre. »

Professeur Federico di Rocco – Chef de service de neurochirurgie pédiatrique – CHU de Lyon

« A l’arrivée de la majorité, il n’y aura ni arrêt du suivi par le neurochirurgien référent ni passage du dossier car nos neurochirurgiens pédiatriques vont continuer à suivre l’enfant devenu adulte. Juste un changement de bâtiment vers le service de neurochirurgie pour adultes.
A Lyon, la transition enfant-adulte n’est donc pas synonyme de rupture car il y a une grande fluidité entre les services pédiatriques et adultes. Et c’est une grande chance. La rupture dans le suivi va être géographique, de 150 mètres ! Les patients vont changer de contexte, le bâtiment n’est plus le même, les salles de consultation sont différentes. Et s’il y a une opération, elle sera réalisée dans un autre bloc. En revanche, le neurochirurgien référent reste le même, les dossiers administratifs et informatiques restent les mêmes. On parle plutôt de continuité que de transition.

Les patients doivent juste savoir où aller en cas de problème avec la valve. Ils doivent connaitre la localisation des services des urgences pour adultes. C’est une information de changement de locaux simple à connaitre que nous leur communiquons toujours.

Pour les patients qui déménagent de la région lyonnaise, on leur conseille de récupérer leur dossier (CD d’imageries, courriers …) pour assurer un suivi efficace, même si normalement ils ont déjà une copie de tout. »