Hydrocéphalie

Infos et conseils

L’importance du scanner ou de l’IRM de référence

De façon systématique, le neurochirurgien demandera la réalisation d’un scanner cérébral et / ou d’une IRM dite de référence qui servira de comparaison avec les examens réalisés ultérieurement en cas de suspicion de dysfonctionnement de la valve de dérivation. Cet examen de référence est en général réalisé 6 à 12 mois après l’intervention, une fois que la taille des ventricules et l’état clinique sont stabilisés.

Téléchargez sur HydroApp vos images de référence identifiées par votre neurochirurgien.

À savoir en cas d’examen IRM

Vous pouvez être amené à passer plusieurs examens IRM au cours de votre suivi médical.

Vous devez donc impérativement savoir si :
1/ votre valve de dérivation est compatible avec le passage d’un examen IRM (demandez-le à votre neurochirurgien)
2/ votre valve de dérivation est réglable ou non (demandez-le à votre neurochirurgien)

Si votre valve est réglable :
1/ le réglage doit être contrôlé après examen IRM par comparaison avec le réglage de la valve lors de l’examen IRM de référence
2/ en cas de modification de réglage, contactez votre service de neurochirurgie pour procéder à un nouveau réglage

En règle générale, pour tout examen IRM, il est important de toujours indiquer à votre radiologue que vous êtes porteur d’une valve de dérivation.

Anticiper un déplacement à l’étranger

Parlez-en avec votre neurochirurgien avant votre départ. Il pourra éventuellement vous indiquer un service de neurochirurgie capable de vous prendre en charge, sur place, en cas de besoin.

La carte de soins et d’urgence a été traduites dans plusieurs langues. Vous avez la possibilité de les télécharger très facilement en cliquant sur les liens ci-dessous. Cela vous facilitera vos déplacements à l’étranger.

Carte de soins et d’urgence en :

🇩🇪 Allemand
🇬🇧 Anglais
🇪🇸 Espagnol
🇮🇹 Italien

HydroApp

L’application de référence sur l’hydrocéphalie, est également maintenant disponible en version anglaise.

Le passage de l’enfant à l’adulte

L’hydrocéphalie nécessite un suivi régulier et à vie dans un service de neurochirurgie.

Avant la majorité, il est donc impératif de bien préparer et anticiper le transfert de votre suivi médical vers un service de neurochirurgie pour adultes.

N’hésitez pas à en parler à l’avance avec votre neurochirurgien pédiatre.

Ces démarches sont importantes afin d’éviter tout contretemps dans votre prise en charge en cas de dysfonctionnement de votre dérivation. Il se peut en effet que votre hôpital pédiatrique habituel ne puisse pas assurer votre prise en charge en urgence, compte tenu de votre âge.

Pour que ce changement soit le plus efficace possible, il vous est conseillé, entre 16 et 18 ans :

  • de prendre rendez-vous avec votre neurochirurgien pédiatrique référent. Ce dernier vous donnera le nom et les coordonnées du service de neurochirurgie pour adultes le plus proche de votre lieu d’habitation ainsi que l’ensemble des documents médicaux à transmettre (comptes rendus et CD d’imagerie),
  • de rencontrer au plus vite votre nouvelle équipe médicale afin de débuter le suivi et de vérifier qu’elle a bien reçu votre dossier médical.

Dans le cas où votre neurochirurgien continue à vous suivre après votre majorité, renseignez-vous à l’avance sur :
1/ la localisation du service de neurochirurgie pour adultes (s’il est différent)
2/ la localisation du service des urgences pour adultes

Il ne faut surtout pas attendre un dysfonctionnement de la dérivation pour réaliser ces démarches !

La pratique du sport

Être hydrocéphale n’a, a priori, pas de conséquence sur la vie quotidienne et ne contre indique aucune activité de la vie courante. En principe tous les sports sont autorisés mais cela est à faire valider par votre neurochirurgien.

Les portiques de sécurité et détecteurs de métaux

Les champs magnétiques émis par les portiques de sécurité et les détecteurs de métaux ne dérèglent pas la valve de dérivation. Si vous avez des interrogations à ce sujet, n’hésitez pas à en discuter avec votre neurochirurgien.

Anticiper un déménagement

Il vous est fortement conseillé d’anticiper votre transfert de dossier médical en cas de déménagement qui vous éloignerait trop de votre service de neurochirurgie référent.

Pour cela, prenez rendez-vous avec votre neurochirurgien référent. Il vous donnera le nom et les coordonnées du service de neurochirurgie le plus proche de votre nouveau lieu d’habitation. Demandez-lui de s’occuper de votre transfert de dossier ou demandez-lui de vous donner l’ensemble des documents médicaux à transmettre (comptes rendus et CD d’imagerie).

Prenez rendez-vous avec votre nouvelle équipe afin d’entamer votre suivi médical et vérifiez bien que le neurochirurgien a reçu votre dossier médical.

Ces démarches sont importantes afin d’éviter tout contretemps dans votre prise en charge en cas de dysfonctionnement de votre dérivation.

La grossesse

L’hydrocéphalie n’est pas une contre-indication pour une future grossesse, ni pour un accouchement par voie basse ou par césarienne.

En cas de désir de grossesse, comme pour toutes les femmes, il vous est fortement recommandé de prendre de la vitamine B9 / B12 (acide folique) au moins deux mois avant la conception et trois mois après le début de la conception. Cela favorise le bon développement du système nerveux de votre futur bébé.