Vie d'un service de neurochirurgie

L’organisation générale du séjour

Il n’existe pas d’emploi du temps préétabli ; si l’enfant arrive dans le service par le biais des urgences, les actes médicaux sont effectués rapidement et les décisions sont prises au fur et à mesure du séjour.

En revanche, si le séjour à l’hôpital est programmé, il est possible d’en organiser le déroulement à l’avance ; l’ordre ainsi établi le sera à titre indicatif, et de nombreuses raisons peuvent amener le personnel médical à déplacer la date de certains soins ou examens, ou même celle de l’intervention.

Le personnel et leur fonction

L’équipe médicale

Le chef de service

C’est le neurochirurgien qui a la responsabilité médicale et administrative du service.

Les neurochirurgiens

Chaque enfant est suivi par un neurochirurgien. Il voit l’enfant en consultation et détermine son traitement. Il opère l’enfant puis le suit durant son hospitalisation. Il le revoit régulièrement en consultation, après sa sortie de l’hôpital et cela pendant une durée variable en fonction de la pathologie. La famille et l’enfant établissent toujours un rapport privilégié avec le neurochirurgien qui a opéré.

L’interne

On distingue l’interne de l’externe. L’interne est un médecin : il suit des patients, rédige des ordonnances, opère, décide de la sortie d’un enfant…

L’externe ne peut pas prendre de décision médicale : il est présent en tant qu’observateur.

Le neurologue

Le neurologue est chargé, après consultation, de détecter les troubles dont pourrait souffrir l’enfant. Pour établir son diagnostic, il dialogue avec lui pour cerner précisément les symptômes. Le neurologue décide, si nécessaire, des examens médicaux complémentaires à passer et peut administrer un traitement à l’enfant. Si le cas est plus complexe, il consulte les autres spécialistes avant de se prononcer.

L’anesthésiste-réanimateur

Avant l’opération, l’enfant est systématiquement vu en consultation d’anesthésie. L’anesthésiste effectue plusieurs vérifications médicales, comme la recherche d’allergies. Intervenant après le chirurgien qui a déjà parlé de l’opération à l’enfant, l’anesthésiste est là pour lui en expliquer de nouveau les différentes étapes. Il lui demande comment il souhaite être endormi, avec le masque ou par piqûre, et lui décrit comment se passera le réveil. Il le rassure en lui disant qu’il n’aura pas mal et qu’il ne sentira rien. Auprès des parents, l’anesthésiste insiste sur l’importance de parler de l’opération avec leur enfant.

Avec l’aide des infirmiers, l’anesthésiste prend en charge la douleur éventuelle de l’enfant après l’intervention. Par des méthodes adaptées à l’âge de l’enfant (observation de son comportement, échelle graduée, évaluation avec des cubes de différentes tailles…), il évalue la douleur, en recherche les causes et décide des traitements appropriés.

Le personnel soignant

Le neuropsychologue

Le neuropsychologue réalise des bilans neuropsychologiques qui évaluent les difficultés liées à la maladie. Il a pour mission d’établir la nature et l’importance des troubles de certaines fonctions du cerveau. Il s’agit de déterminer quelles sont les compétences touchées et les compétences préservées. Les troubles neuropsychologiques sont ceux qui peuvent affecter la mémoire, la capacité d’attention ou de concentration.

Le neuropsychologue a également un rôle d’informateur auprès des médecins, des parents, des enseignants… Il explique les performances de l’enfant : ses échecs, ses difficultés, ses réussites, ses progrès. Il en précise les causes et propose des rééducations et des stratégies pouvant aider enseignants et parents à gérer ses difficultés.

Le plus souvent, le bilan neuropsychologique se fait en différé, plus tard après l’opération. Il est souvent demandé, autour des 2-3 ans et des 6 ans de l’enfant pour prévenir d’éventuelles difficultés d’adaptation scolaire. Il peut aussi être réalisé à tout moment de la vie de l’enfant, si des questions se posent sur le développement cérébral, si des difficultés sont rencontrées dans la vie quotidienne ou dans la scolarité. Le bilan neuropsychologique peut être réalisé par le neuropsychologue de l’hôpital (prise en charge à 100%), dans un centre de diagnostic ou dans un cabinet libéral.
Voir aussi notre reportage dans le Mag 34

Le psychologue

Il propose un soutien et un accompagnement psychologique aux enfants hospitalisés et à leurs proches. Dans le cas de la découverte d’une maladie ou d’un accident grave, ou lors d’une maladie chronique, synonyme d’une santé qui se dégrade, le psychologue par l’ouverture à une discussion, rassure. L’équipe médicale informe les familles de sa présence mais ne l’impose pas.
Voir aussi notre reportage dans le Mag 34

Le cadre supérieur infirmier

Il a une responsabilité d’encadrement de pôle avec le chef de service et le cadre administratif. Il est l’interlocuteur des patients et de leurs familles comme du personnel soignant. Les parents peuvent donc le consulter pour tout problème d’hébergement, de nourriture, besoin d’information… A ce titre, le cadre supérieur infirmier est plus en contact avec les parents qu’avec les enfants.

Le cadre infirmier

Il encadre l’équipe et relaie donc le cadre supérieur infirmier ou puériculteur.

L’infirmier

Il a deux rôles essentiels. En charge des soins, il a un contact quotidien et privilégié avec l’enfant. Il donne à l’enfant son traitement. Il doit également observer l’enfant : il est un relais vers l’équipe médicale. L’infirmier a aussi un rôle dans la vie même du service. Intégré dans le service, il s’y engage et participe à son amélioration.

Le puériculteur

C’est un infirmier spécialisé en pédiatrie qui effectue le plus souvent les mêmes tâches que les autres infirmiers.

L’aide-soignant

Il est en charge de l’environnement de l’enfant. L’aide-soignant se préoccupe du confort quotidien de l’enfant (repas, toilette, …).

L’auxiliaire de puériculture

Spécialisé dans la prise en charge de l’enfant, il effectue le même travail que l’aide-soignant.

Le personnel administratif

La secrétaire hospitalière et médicale

La secrétaire hospitalière et médicale travaille dans le service avec l’équipe médicale et paramédicale. Elle est responsable des formalités administratives pendant tout le séjour de l’enfant. Elle rencontre toujours les familles, elle s’occupe de la constitution et du suivi du dossier d’hospitalisation : papiers de sécurité sociale, feuille de sortie… Elle s’assure que tout est en règle. Les parents peuvent la joindre au téléphone en cas du moindre souci. La secrétaire médicale travaille avec les médecins, elle assiste souvent aux consultations et se charge du suivi du dossier médical (envoi du courrier vers le médecin traitant, prise de rendez-vous pour des examens dans d’autres hôpitaux…)

L’assistante sociale

Elle aide la famille à s’adapter aux changements causés par la maladie. Souvent, les parents se mettent en arrêt maladie ou veulent démissionner de leurs fonctions professionnelles par ignorance de leurs droits. Elle accompagne et conseille les parents dans leurs démarches administratives. La Caisse d’Allocations Familiales peut apporter une compensation financière appelée allocation journalière de présence parentale (AJPP) qui peut être versée si l’enfant est gravement malade, accidenté ou handicapé. Une allocation journalière pour chaque journée passée auprès de l’enfant (dans la limite de 22 jours par mois) sera versée pour une période de 3 ans maximum.

Relais entre des organismes chargés d’aider les familles et les familles elles-mêmes, l’assistante sociale discute avec les parents pour évaluer leur situation. Cette évaluation est primordiale pour que la réponse soit adaptée aux besoins. Son rôle est d’aider la famille et l’enfant à vivre dans de bonnes conditions. L’assistante sociale suggère notamment des solutions pour réorganiser au mieux la vie de famille : travailleuses familiales, aides ménagères, interruption de travail des parents (définitive ou temporaire) … Elle doit également veiller à « l’accès aux soins pour tous » et aider les familles connaissant un problème financier.
Voir aussi notre reportage dans le Mag 34

Et aussi…

Il y a également du personnel qui vient temporairement travailler dans le service :

• des médecins consultants extérieurs au service qui sont appelés en fonction des besoins (endocrinologue, stomatologue, ophtalmologiste, orthopédiste, ORL, pédopsychiatres…)
• des rééducateurs (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthoptiste, orthophoniste, psychomotricien, …)
• des électroencéphalographistes – des manipulateurs de radio qui viennent faire des radios au lit
• des brancardiers qui amènent l’enfant d’un point à un autre (départ/retour d’un examen, du bloc opératoire…)

Toutes ces personnes travaillent en équipe pour le bien-être de l’enfant et de sa famille : ils font circuler l’information pour une meilleure prise en charge. Les personnes en contact avec l’enfant sont disponibles dans le service pour répondre aux questions des parents, dans la limite de leurs compétences.

L’emploi du temps de la journée

Il n’y a pas d’horaires fixes au sein du service de neurochirurgie pédiatrique.
Le matin, les enfants se réveillent à leur rythme ; le soir, les plus jeunes vont au lit vers 20h30, tandis que les grands sont libres de choisir l’heure à laquelle ils se couchent.
Les repas sont servis dans les chambres ; les parents ont la possibilité de prendre le petit-déjeuner et le dîner avec leur enfant en achetant des « tickets-visiteurs » à la caisse Régie de l’Hôpital. Le midi, ils peuvent déjeuner, s’ils le souhaitent, à la cafétéria de l’hôpital. Le reste de la journée de l’enfant est partagé entre les soins, les examens, l’école et les activités récréatives.