Familles et proches

Rôle du représentant des usagers

Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et, lors des débats publics organisés, par exemple, par les conférences régionales de santé et de l’autonomie.

Le représentant des usagers exerce ses missions dans le cadre d’un mandat de représentation qui lui est confié par le ministère chargé de la santé ou une Agence Régionale de Santé, en tant que membre d’une association agréée.

Le représentant agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé, et contribuer à l’amélioration qualitative du système de santé :

  • Il représente les usagers dans les établissements de santé où il participe par exemple au conseil de surveillance ou à la commission des usagers (CDU).
  • Dans différentes instances, comme les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA), il contribue à l’élaboration des politiques de santé. Dans le cadre des missions de ces conférences, il participe aussi à la préparation des rapports annuels sur le respect des droits des malades. Plus globalement, il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé.
  • Il contribue à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des décideurs, en les conseillant sur les démarches à entreprendre et en les orientant si besoins dans le système de santé.
  • Au sein de l’association à laquelle il appartient, le représentant peut alimenter la réflexion de l’association, relayer les informations, recueillir les demandes des usagers, mobiliser les bénévoles sur la représentation, participer à l’activité « des maisons des usagers » mises en place dans certains établissements et rendre compte de son mandat.
  • Pour assurer son rôle dans l’instance dans laquelle il a été nommé et nourrir sa réflexion, il doit pouvoir s’appuyer sur les associations et les collectifs ou réseaux associatifs de sa région, c’est-à-dire établir des relations régulières avec ces associations, recueillir les besoins et les demandes des usagers, élaborer des positions collectives, assurer un retour d’informations sur les débats auxquels il a participé.

Sophie Rougnon, précédente Présidente de l’Association, a été désignée représentant des usagers à l’hôpital Necker-Enfants malades pour un mandat de trois ans.

Association des usagers

En 2019 l’Association Tête en l’air a obtenu le Label « Droits des usagers de la santé » pour le programme de prévention et d’information sur l’hydrocéphalie.