La surveillance médicale de l’hydrocéphalie

Le suivi des personnes traitées pour hydrocéphalie doit être systématique, régulier et à vie. Il doit être assuré par un neurochirurgien.

Il est également souhaitable de se constituter un dossier médical comportant les principaux comptes-rendus d’opérations et de consultations, les IRM et les scanners de référence.

Une surveillance médicale à quel rythme ?

C’est le neurochirurgien qui décide de la fréquence des consultations. Le plus souvent, une première consultation de contrôle est prescrite trois mois après la mise en place de la dérivation. Puis tous les six mois jusqu’à stabilisation du volume ventriculaire. La surveillance systématique par la suite se fera tous les deux à trois ans selon les services de neurochirurgie. Ce rythme ne tient pas compte des possibles dysfonctionnements. Il est important que les malades n’attendent pas leur rendez-vous pour consulter en cas de suspicion de dysfonctionnement.

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La surveillance est avant tout clinique.

Le suivi médical chez l’enfant :

Chez le nourrisson on va surveiller l’évolution de la courbe du périmètre crânien, la taille, le poids, l’examen neurologique, le regard (enfant qui louche, regard en coucher de soleil…) et le comportement général.

Chez les enfants plus grands, le suivi médical a un double objectif : dépister les risques de dysfonctionnement de la dérivation et suivre régulièrement le développement de l’enfant (motricité, langage et apprentissages scolaires). Ce suivi permet au besoin de coordonner l’action des différents intervenants (neuropédiatre, médecin rééducateur, psychologue, médecin scolaire, kinésithérapeute) en s’appuyant sur les observations des parents et des enseignants mais aussi sur les données de bilans neuropsychologiques.

Voir également la rubrique l’enfant à l’école.

La poursuite du suivi médical à l’âge adulte est nécessaire. Les objectifs sont de suivre l’état général du patient et de contrôler régulièrement la valve de dérivation car elle peut dysfonctionner même des années après l’intervention chirurgicale.

Le suivi médical de l’hydrocéphalie à pression normale (HPN) : Pour les personnes de plus de 60 ans ayant une HPN, le neurochirurgien va surveiller l’évolution des symptômes ayant permis de détecter cette hydrocéphalie (trouble de la marche, troubles cognitifs et troubles urinaires)

Des examens complémentaires pourront être à prévoir :

Dans l’évolution de votre hydrocéphalie, vous pourrez avoir à faire des examens complémentaires :
– Un fond d’œil pour rechercher un œdème papillaire ou pour surveiller son évolution ;
– Des radiographies du système de dérivation pour rechercher un éventuel dysfonctionnement ;
– Des scanners ou IRM pour contrôler la position du cathéter et l’évolution de la taille des cavités drainées.

L’importance du scanner ou de l’IRM de référence :

De façon systématique, le neurochirurgien demandera la réalisation d’un scanner cérébral et/ou d’une IRM dits de référence qui servira de comparaison avec les examens réalisés ultérieurement en cas de suspicion de dysfonctionnement de la valve de dérivation. Cet examen de référence est en général réalisé 6 à 12 mois après l’intervention, une fois que la taille des ventricules et l’état clinique se sont stabilisés.

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