Témoignages

Les malades et les familles qui ont reçu la carte de soins et d’urgence sont très satisfaits. Ils en ont bien compris l’intérêt.

Maintenant que tout est écrit dans cette carte, ils n’ont plus besoin de noter toutes les informations données par les neurochirurgiens pour réagir de façon adaptée en cas de dérèglement de la dérivation.

Voici quelques témoignages :

***

« J’ai découvert la carte sur le site internet de Tête en l’air. J’en ai fait la demande et je l’ai reçu très rapidement par courrier. Et depuis je l’ai toujours dans mon portefeuille car il y a dessus tout ce qu’il faut savoir sur cette maladie.

Nous habitons Strasbourg et la carte n’est pas encore disponible dans le service. Je l’ai donc montré au neurochirurgien de mon fils et il l’a trouvé très bien. Il a noté l’essentiel des informations relatives à la valve de dérivation de mon fils.

Je trouve aussi que c’est un outil très pratique pour l’école. Nous en avons donné des photocopies aux instituteurs, qui ont pris le temps de le lire et de se familiariser avec les problématiques de dysfonctionnement.»

***

« Notre fille a été opérée à sa naissance et son parcours de vie lui a fait subir par la suite sept autres opérations neurochirurgicales et tout cela en deux ans et demi de vie…

Notre fille a été particulièrement bien soignée et l’association Tête en l’air m’a été d’un chaleureux soutien. Quand j’ai reçu la carte de soins et d’urgence, elle a été pour moi tout autant, une carte de suivi de la santé de ma fille, qu’un document qui, psychologiquement, m’a rassuré ! 

Toutes ses différentes opérations y sont consignées, le type de valve, les dates et les lieux …et surtout les numéros de téléphone en cas d’urgence. La carte est claire, précise et je pense que ça rassure tout le monde.

Plus tard, quand ma fille sera grande, je pense que je lui apprendrai à l’avoir sur elle comme une carte d’identité ou plutôt comme un portable… Objet indispensable maintenant. Oui c’est ça, elle aura donc un portable et sa carte pour bien communiquer ! »

***

« Je suis très soulagé d’avoir reçu cette carte de soins et d’urgence, car la carte de porteur de dérivation n’existe pas.

J’ai eu plusieurs épisodes de dysfonctionnement de ma valve de dérivation en 2015 à cause d’une rupture du cathéter en janvier 2015. Le fait d’avoir la carte maintenant (même si je connais ma pathologie) est quelque chose de rassurant car j’ai pu y noter tous les évènements et les hospitalisations récentes que j’ai pu avoir. Cela améliorera ma prise en charge si j’ai de nouveau un problème car les médecins des urgences pourront être plus vite et mieux informés sur ma pathologie. »

***

« En tant que grand-mère d’un petit garçon présentant une hydrocéphalie, je suis très rassurée d’avoir cette carte qui énumère tous les symptômes d’un dysfonctionnement. En cas de problème, j’utiliserai ce memo pour présenter la situation efficacement aux services de secours. Dans l’agitation, il n’est pas évident de savoir qui appeler, quels mots dire, quelles démarches faire et dans quel ordre. Avec ce document, tout me parait clair pour ne pas perdre de temps et réagir au mieux. »

***

« J’ai fait des copies de cette carte et les ai données à mes amis et collègues de travail. Ils ont mieux compris les complications liées à l’hydrocéphalie et pourront réagir rapidement si je connais un dysfonctionnement en leur présence. »

***