Quels intervenants dans le suivi médical ?

L’hydrocéphalie nécessite un suivi médical au long cours. En fonction de vos besoins spécifiques vous pourrez être amené à consulter différents intervenants :

Les médecins :
– Le neurochirurgien référent qui est responsable du suivi de votre hydrocéphalie ;
– Le médecin traitant ou le pédiatre, qui est en charge de votre suivi global ;
– Le neurologue ou le neuropédiatre : pour les troubles du système nerveux et les tests neurologiques ;
– L’ophtalmologiste pour les problèmes de la vision et pour effectuer les bilans visuels ;
– L’orthopédiste en cas de retard de croissance et ou en cas d’hémiparésie.

Les rééducateurs à qui vous pourrez éventuellement faire appel :
– Le neuropsychologue qui évalue les difficultés liées à la maladie. Il s’agit de déterminer quelles sont les compétences touchées et les compétences préservées. Ces évaluations permettent de poser les bases des rééducations. Il est conseillé de réaliser des bilans neuropsychologiques aux étapes clés de la scolarité de l’enfant afin de préciser les rééducations éventuelles nécessaires et de mettre en place certains aménagements scolaires si besoin ;
– Le kinésithérapeute qui s’occupe de la rééducation musculaire et motrice ;
– L’orthoptiste pour rééduquer la vision ;
– L’orthophoniste pour les troubles du langage ;
– Le psychomotricien en cas de difficultés pour effectuer des tâches manuelles.

Un psychologue pourra également vous apporter un soutien nécessaire en fonction de vos besoins.

Vous pouvez aussi vous tourner vers un assistant social qui va vous aider à vous adapter aux éventuels changements causés par l’hydrocéphalie. Il peut vous accompagner dans vos démarches administratives.

Pour un enfant, vous pouvez décider de solliciter le médecin scolaire qui pourra alors vous aider à définir des aménagements pédagogiques pouvant faciliter le quotidien scolaire de l’enfant.

N’hésitez pas à en discuter avec votre neurochirurgien. Il est amené à coordonner l’action des différents intervenants en lien avec l’hydrocéphalie et pourra vous orienter vers les personnes compétentes.

Enfin, l’association Tête en l’air est là pour vous soutenir. N’hésitez pas à nous contacter à l’adresse mail suivante : contact@teteenlair.asso.fr.

Voir également le suivi médical de l’enfant à la maison.