Les risques de dysfonctionnement

Les interventions chirurgicales pour traiter l’hydrocéphalie sont maîtrisées, mais elles nécessitent un suivi régulier.

Il arrive en effet que ce dispositif de dérivation dysfonctionne au cours de la vie. Il peut s’infecter, se boucher ou se casser. Les risques de dysfonctionnement de la valve de dérivation diminuent au fur et à mesure que l’on s’éloigne de la date d’intervention (40% la première année) mais il faut garder à l’esprit qu’ils peuvent survenir à tout moment, tout au long de la vie.

Il faut également savoir qu’il est exceptionnel qu’un patient n’ait plus besoin de sa dérivation.

En cas de dysfonctionnement, le volume des ventricules qui stockent le liquide cérébro-spinal peut très vite augmenter et cela peut avoir des conséquences pour le patient.

Tout dysfonctionnement nécessite une rapide identification des symptômes et une prise en charge adaptée du malade (par un service de neurochirurgie en priorité ou le SAMU en cas d’extrême urgence).

Quoiqu’il en soit, ces systèmes de dérivation sont un progrès décisif dans le traitement de l’hydrocéphalie. Leur mise en place n’est pas en soi une limitation à une vie normale dans tous les sens du terme.

N’oubliez pas de télécharger l’application « HydroApp » et de nous demander une carte de soins et d’urgence. Ils vous accompagneront dans la prise en charge et le suivi de votre hydrocéphalie.

Que faire si vous pensez que votre dérivation dysfonctionne ?

Ces informations n’ont pas pour objectif de remplacer le diagnostic et les conseils d’un médecin. Au moindre doute, il vous est fortement conseillé de communiquer avec votre neurochirurgien.

En cas de dysfonctionnement, le volume des ventricules qui stockent le liquide cérébro-spinal peut très vite augmenter.

Tout dysfonctionnement peut entraîner une situation d’urgence.

C’est pourquoi il est important de savoir identifier les symptômes pouvant faire penser à un dysfonctionnement de la dérivation. Il faut également savoir comment réagir dans cette situation.

Nos supports sont là pour vous aider face à cette situation d’urgence.


Apprendre à identifier les symptômes d’un dysfonctionnement

Les symptômes pouvant faire penser à un dysfonctionnement varient en fonction de l’âge :

Enfants de 0 à 12 mois
Augmentation du périmètre crânien / du volume de la tête
Fontanelle bombante
Vomissements
Somnolence / Bébé ayant des difficultés à rester éveillé
Bébé qui louche / Regard en coucher de soleil
Irritabilité / Enfant grognon
Crise(s) d’épilepsie
Convulsions
Tremblements
Retour des symptômes constatés lors du premier diagnostic
Enfants de plus de 12 mois
Maux de tête
Nausées, vomissements
Somnolence / trouble de la conscience
Trouble de la vision
Changement de comportement / Modification de la personnalité / Irritabilité
Perte de coordination ou d’équilibre
Baisse des résultats scolaires
Crise(s) d’épilepsie
Convulsions
Tremblements
Retour des symptômes constatés lors du premier diagnostic
Adultes
Maux de tête
Nausées, vomissements
Somnolence / trouble de la conscience
Trouble de la vision
Changement de comportement / Modification de la personnalité /Irritabilité
Ralentissement intellectuel
Crise(s) d’épilepsie
Convulsions
Tremblements
Retour des symptômes constatés lors du premier diagnostic
Hydrocéphalie à pression normale
Retour des symptômes constatés lors du premier diagnostic
Troubles de la marche (petits pas, instabilité)
Troubles sphinctériens (incontinence)
Troubles cognitifs (de l’attention, de la conscience, ralentissement intellectuel, irritabilité)

Attention : Certains de ces symptômes peuvent être masqués par la prise de médicaments.

Comment réagir face à cette situation

Si vous ressentez plusieurs des symptômes évoqués ci-dessus, appelez immédiatement :
• L’hôpital référent où vous êtes suivi (et demandez à parler au neurochirurgien de garde 24H/24) ;
ou
• Le SAMU – Centre 15 en cas d’extrême urgence (somnolence ou épilepsie).

Lors de l’appel, précisez :
• que vous êtes porteur d’une valve de dérivation du liquide cérébro-spinal ou d’une ventriculocisternostomie (si vous dites seulement « valve », le service d’urgence pensera qu’il s’agit d’une valve cardiaque),
• les symptômes identifiés,
• les coordonnées de l’hôpital et du neurochirurgien référents si vous contactez le SAMU (les services d’urgence prendront contact avec eux),
• si vous prenez des médicaments.

Que se passe-t-il ensuite ?
Lors de votre appel, le médecin décidera de la conduite à tenir, soit de :
• Rester à votre domicile et surveiller,
• Aller voir un médecin généraliste,
• Aller dans le service de neurochirurgie pouvant vous recevoir,
• Aller dans le service d’urgence le plus proche,
• Attendre une ambulance ou l’équipe du SAMU – Centre 15

Si le service d’urgence décide de vous envoyer vers un hôpital autre que votre hôpital référent, veillez à ce qu’il dispose d’un maximum d’informations à votre sujet :
• Donnez le nom de l’hôpital où vous êtes suivi et le nom du neurochirurgien référent,
• Montrez votre carte de porteur de valve, la carte de soins et d’urgence ou l’application HydroApp avec les dernières mises à jour et les imageries de référence,
• Transmettez les copies des comptes rendus d’hospitalisations et d’opérations et vos imageries référentes sous forme de CD.

Ces informations n’ont pas pour objectif de remplacer le diagnostic et les conseils d’un médecin. Au moindre doute, il vous est fortement conseillé de communiquer avec votre neurochirurgien.