Infos et conseils

À savoir en cas d’examen IRM

Vous pouvez être amené à passer plusieurs examens IRM au cours de votre suivi médical.

Vous devez donc impérativement savoir si :
1/ votre valve de dérivation est compatible avec le passage d’un examen IRM ;
2/ Si votre valve de dérivation est réglable ou non (demandez-le à votre neurochirurgien).

Si votre valve est réglable :
1/ le réglage de votre valve de dérivation doit être contrôlé après examen IRM par comparaison avec le réglage de la valve lors de l’examen IRM de référence.
2/ En cas de modification de réglage, contactez votre service de neurochirurgie pour procéder à un nouveau réglage.

En règle générale, pour tout examen IRM, il est important de toujours indiquer à votre radiologue que vous êtes porteur d’une valve de dérivation.


Anticiper un déplacement à l’étranger

Parlez-en avec votre neurochirurgien avant votre départ. Il pourra éventuellement vous indiquer un service de neurochirurgie capable de vous prendre en charge en cas de problème.

La carte de soins et d’urgence a été traduites dans plusieurs langues. Vous avez la possibilité de les télécharger très facilement en cliquant sur les liens ci-dessous. Cela vous facilitera vos déplacements à l’étranger.

Carte d’urgence en :

💬 Espagnol
💬 Anglais
💬 Allemand
💬 Italien
💬 Arabe
💬 Chinois
💬 Portugais


Le passage de l’enfant à l’adulte

L’hydrocéphalie nécessite un suivi régulier et à vie dans un service de neurochirurgie.

Avant la majorité, il est impératif de bien préparer et anticiper le transfert de votre suivi médical vers un service de neurochirurgie pour adulte.

N’hésitez pas à en parler à l’avance avec votre neurochirurgien pédiatre.

Il ne faut surtout pas attendre un dysfonctionnement de la dérivation pour réaliser ces démarches !

Pour que ce changement soit le plus efficace possible, il vous est conseillé, entre 16 et 18 ans :
– de prendre rendez-vous avec votre neurochirurgien pédiatrique référent. Ce dernier vous donnera le nom et les coordonnées du service de neurochirurgie pour adultes le plus proche de votre lieu d’habitation ainsi que l’ensemble des documents médicaux à transmettre (comptes rendus et CD d’imagerie) ;
– de rencontrer au plus vite votre nouvelle équipe médicale afin de débuter le suivi.

Dans le cas où votre neurochirurgien continue à vous suivre après votre majorité, renseignez-vous à l’avance sur :
1/ la localisation du service de neurochirurgie pour adultes, s’il est différent ;
2/ la localisation du service des urgences pour adultes.

Lors de la première consultation dans votre nouveau service, nous vous conseillons de vérifier que le neurochirurgien a bien reçu votre dossier médical.

Ces démarches sont importantes afin d’éviter tout contretemps dans votre prise en charge en cas de dysfonctionnement de votre dérivation. Il se peut en effet que votre hôpital pédiatrique habituel ne puisse pas assurer votre prise en charge en urgence, compte tenu de votre âge.


La pratique du sport

Être hydrocéphale n’a, a priori, pas de conséquence sur la vie quotidienne et ne contre indique aucune activité de la vie courante. En principe tous les sports sont autorisés mais cela est à faire valider par votre neurochirurgien.


Les portiques de sécurité & détecteurs de métaux

Les champs magnétiques émis par les portiques de sécurité et les détecteurs de métaux ne dérèglent pas la valve de dérivation. Si vous avez des interrogations à ce sujet, n’hésitez pas à en discuter avec votre neurochirurgien.


Anticiper un déménagement

Il vous est fortement conseillé d’anticiper votre transfert de dossier en cas de déménagement qui vous éloignerait trop de votre service de neurochirurgie référent.

Pour cela, prenez rendez-vous avec votre neurochirurgien référent. Il vous donnera le nom et les coordonnées du service de neurochirurgie le plus proche de votre nouveau lieu d’habitation. Demandez-lui de s’occuper de votre transfert de dossier ou demandez-lui de vous donner l’ensemble des documents médicaux à transmettre (comptes rendus et CD d’imagerie).

Prenez rendez-vous avec votre nouvelle équipe afin d’entamer votre suivi médical et vérifiez bien que le neurochirurgien a reçu votre dossier médical.

Ces démarches sont importantes afin d’éviter tout contretemps dans votre prise en charge en cas de dysfonctionnement de votre dérivation.


La grossesse

L’hydrocéphalie n’est pas une contre-indication pour une future grossesse, ni pour un accouchement par voie basse ou par césarienne.

En cas de désir de grossesse, comme pour toutes les femmes, il vous est fortement recommandé de prendre de la vitamine B9/B12 (acide folique) au moins deux mois avant la conception et trois mois après le début de la conception. Cela favorise le bon développement du système nerveux de votre futur bébé.


Liste des services de neurochirurgie en France

Localisation Nom de l’hôpital Adresse Code postal Ville Standard de l’hôpital
Amiens CHU d’Amiens Picardie Avenue René Laënnec 80054 Amiens Cedex 1 03 22 08 80 00
Angers CHU d’Angers 4 rue Larrey 49933 Angers Cedex 09 02 41 35 36 37
Annecy CH d’Annecy Genevois 1 avenue de l’hôpital 74370 Epagny Metz-Tessy 04 50 63 63 63
Bastia CH de Bastia BP 680 20604 Bastia Cedex 04 95 59 11 11
Bayonne CH de la Côte Basque – Bayonne 13 avenue Jacques Loab 64100 Bayonne 05 59 44 35 35
Besançon CHRU de Besançon 3 boulevard Fleming 25030 Besançon 03 81 66 81 66
Bordeaux CHU de Bordeaux 1 Place Amélie Raba-Léon 33000 Bordeaux 05 56 79 56 79
Brest CHRU de Brest Boulevard Tanguy Prigent 29200 Brest 02 98 22 33 33
Caen CHRU de caen Avenue de la Côte de Nacre / CS 30001 14033 Caen Cedex 9 02 31 06 31 06
Clamart Clamart – Hôpital Percy 101 avenue Henri Barbusse 92140 Clamart 01 41 46 60 00
Clermont-Ferrand CHU de Clermont Ferrand 58, rue Montalembert 63003 Clermont-Ferrand Cedex 1 04 73 75 07 50
Clichy Clichy – Hôpital Beaujon 100, boulevard du Général Leclerc 92118 Clichy Cedex 01 40 87 50 00
Colmar Hôpitaux Civils de Colmar 39, avenue de la liberté 68024 Colmar Cedex 03 89 12 40 00
Créteil Créteil – Hôpital Henri Mondor 51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil 01 49 81 21 11
Dijon CHRU de Dijon 2 boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny 21000 Dijon 03 80 29 30 31
Grenoble CHU de Grenoble – Hôp. Couple Enfant Quai Yermoloff 38043 Grenoble Cedex 9 04 76 76 75 75
Grenoble CHU de Grenoble – Hôp. Michallon Boulevard de la Chantourne 38043 Grenoble Cedex 9 04 76 76 75 75
Guadeloupe CHU de Guadeloupe Route de Chauvel 97139 Les Abymes +0 590 89 10 10
Kremlin-Bicêtre Kremlin-Bicêtre Hôpital Bicêtre 78, rue du Général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre cedex 01 45 21 21 21
La Réunion CHU de La Réunion Avenue François Mitterrand 97410 Saint Pierre 0 2 62 90 57 92
Lille CHRU de Lille Rue Emile Laine 59037 Lille 03 20 44 59 62
Limoges CHU de Limoges 2, avenue Martin Luther King 87042 Limoges cedex 05 55 05 55 55
Lyon CHU de Lyon 59 boulevard Pinel 69677 Bron Cedex 0 825 08 25 69
Marseille Marseille – Hôp. de la Timone 264 Rue Saint-Pierre 13385 Marseille Cedex 5 04 91 38 00 00
Marseille Marseille – Hôpital Nord Chemin des Bourrely 13915 Marseille Cedex 20 04 91 38 00 00
Martinique CHU de Martinique Quartier de La Meynard / Route Chateauboeuf 97200 Fort de France +0596 55 20 00
Montpellier CHRU CHRU de Montpellier 80 avenue Augustin Fliche 34295 Montpellier Cedex 5 04 67 33 67 33
Nancy CHRU de Nancy – Hôp. Central 29 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 54035 Nancy Cedex 03 83 85 85 85
Nancy CHRU de Nancy – Hôp. Brabois Rue du Morvant 54511 Vandoeuvre les Nancy 03 83 85 85 85
Nantes CHU de Nantes – Hôp. Mère-Enfant 33 Bpoulevard Jean Monnet 44000 Nantes 02 40 08 33 33
Nantes CHU de Nantes – Hôp. Nord Boulevard Jacques-Monod / Saint Herblain 44093 Nantes Cedex 1 02 40 08 33 33
Nice CHU de Nice – Hôp. Lenval 57 Avenue de la Californie 06200 Nice 04 92 03 03 92
Nice CHU de Nice – Hôp. Pasteur 30 Voie Romaine / CS51069 06001 Nice Cedex 1 04 92 03 77 77
Nîmes CHU de Nîmes 4 rue du Professeur Robert Debré 30029 Nimes 04 66 68 68 68
Orléans CHR d’Orléans 14 avenue de l’Hôpital 45000 Orléans 02 38 72 85 00
Paris Paris – Fondation Rothschild 25-29 rue Marin 75940 Paris Cedex 19 01 48 03 65 65
Paris Paris – Hôpital Lariboisière 2 rue Ambroise Paré 75475 Paris Cedex 10 01 49 95 65 65
Paris Paris – Hôpital Necker 149 rue de Sèvres 75015 Paris 01 44 49 40 00
Paris Paris – Hôpital Pitié-Salpêtrière 47 boulevard de l’Hôpital 75634 Paris Cedex 13 01 42 16 00 00
Paris Paris – Hôpital Sainte Anne 1 rue Cabanis 75674 Paris Cedex 14 01 45 65 80 00
Perpignan CH de Perpignan 20 Avenue du Languedoc 66000 Perpignan 04 68 61 66 33
Poitiers CHU de Poitiers 2 rue de la Milétrie / CS 90577 86000 Poitiers 05 49 44 44 44
Reims CHU de Reims Rue du Général Koenig 51100 Reims 03 26 78 78 78
Rennes CHU de Rennes – Hôp. Pontchaillou 2 rue Henri Le Guilloux 35033 Rennes Cedex 9 02 99 28 43 21
Rennes CHU de Rennes – Hôp. Sud 16 boulevard de Bulgarie 35200 Rennes 02 99 28 43 21
Rouen CHU de Rouen 43 avenue Gambetta 76000 Rouen 02 32 88 89 90
Saint-Etienne CHU de Saint-Etienne Avenue Albert Raimond 42270 Saint-Priest-en-Jarez 04 77 82 80 00
Strasbourg CHRU de Strasbourg 1 Avenue Molière 67200 Strasbourg 03 88 12 80 00
Suresnes Suresnes – Hôpital Foch 40 rue Worth 92150 Suresnes 01 46 25 20 00
Toulouse CHU de Toulouse Place du Docteur Baylac 31059 Toulouse Cedex 9 05 61 77 22 33
Tours CHRU de Tours – Hôp. Bretonneau 2 boulevard Tonnellé 37044 Tours Cedex 9 02 47 47 47 47
Tours CHRU de Tours – Hôp. Clocheville 49, boulevard Béranger 37000 Tours 02 47 47 60 99
Valence CH de Valence 179 boulevard Maréchal Juin 26000 Valence 04 75 75 75 75