Suivi médical
Le suivi médical à long terme
Au moment de sortir de l’hôpital, plusieurs cas de figure se présentent.
L’enfant a été opéré d’une tumeur cérébrale
Cas d’une tumeur cérébrale bénigne
L’enfant peut rentrer chez lui. Il reviendra régulièrement en consultation dans le service de neurochirurgie avec une IRM et cela pendant au moins 5 ans.
Cas d’une tumeur cérébrale maligne
L’enfant doit subir un traitement complémentaire : radiothérapie et / ou chimiothérapie.
Pour en savoir plus sur les traitements complémentaires
En Ile de France, l’administration d’un traitement complémentaire se déroule soit dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, soit dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie situé dans le 5ème arrondissement de Paris.
Chaque semaine a lieu une réunion entre l’équipe du service de neurochirurgie et des pédiatres oncologues de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie. Ces trois services travaillent en étroite relation et toutes les décisions de soins sont prises après consultation de l’ensemble des équipes.
Ces enfants seront suivis très régulièrement à la fois par le service de neurochirurgie et par le service d’oncologie pédiatrique qui les ont pris en charge.
L’enfant a été victime d’un traumatisme crânien. Il présente des séquelles neurologiques et doit bénéficier de plusieurs rééducations.
En Ile de France, cet enfant sera hospitalisé à l’Institut National de réadaptation de l’Hôpital National de Saint Maurice. Ce service est spécialisé dans la prise en charge des enfants souffrant de lésions neurologiques acquises.
En province, le Service Mobile d’Accompagnement d’Évaluation et de Coordination Centre accompagne les enfants, adolescents et jeunes adultes avec lésions cérébrales acquises jusqu’à l’âge de 25 ans, en région Rhône-Alpes, en partenariat avec d’autres équipes.
Le SMAEC intervient à la demande de la personne et/ou de sa famille dès le retour au domicile après hospitalisation, ou à distance à une période sensible de la vie : difficultés scolarité, relationnelles, recherche de projet ou d’orientation…
Les prises en charge sont financées par la Sécurité Sociale.
Pour en savoir plus
L’enfant a été opéré d’une hydrocéphalie
Le suivi des personnes traitées pour hydrocéphalie doit être systématique, régulier et à vie. Il doit être assuré par un neurochirurgien.
C’est le neurochirurgien qui décide de la fréquence des consultations.
Le plus souvent, une première consultation de contrôle est prescrite trois mois après la mise en place de la dérivation. Puis tous les six mois jusqu’à stabilisation du volume ventriculaire. La surveillance systématique par la suite se fera tous les deux à trois ans selon les services de neurochirurgie. Ce rythme ne tient pas compte des possibles dysfonctionnements. Il est important que les malades n’attendent pas leur rendez-vous pour consulter en cas de suspicion de dysfonctionnement.
Dans l’application HydroApp vous pouvez constituer votre dossier patient avec toutes vos informations médicales, renseigner vos consultations et télécharger avec l’aide de votre neurochirurgien vos images de références.
L’enfant a été opéré d’une malformation crânio-faciale ou craniosténose
Cas d’une malformation crânio-faciale ou craniosténose simple
Les résultats morphologiques sont très bons dès la période post-opératoire. Ces résultats se maintiennent avec la croissance. Ces enfants seront suivis durant un certain temps en consultation spécialisée de neurochirurgie (consultation crânio-faciale).
Cas d’une craniosténose syndromique (maladie de Crouzon, maladie d’Apert)
Plusieurs interventions seront nécessaires. La surveillance sera donc plus longue et plus étroite.
Pour en savoir plus
L’enfant a été soigné pour une autre pathologie
D’autres pathologies sont soignées et opérées en neurochirurgie : malformations artérioveineuses, hématomes sous duraux…
Ces enfants seront également suivis régulièrement dans le service pendant un certain nombre d’années.
Certains enfants, présentant après une intervention, des séquelles post-opératoires nécessitent une prise en charge momentanée dans un service de réadaptation. Ce service travaille avec le service de neurochirurgie qui a suivi l’enfant.
Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)
Les CAMSP sont des Centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuromoteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.
Les objectifs d’un CAMSP sont :
- Le dépistage des déficits ou handicaps,
- La prévention de leur aggravation,
- La rééducation,
- L’accompagnement des familles et le lien avec les écoles, les établissements spécialisés en relation avec les commissions spécifiques de l’Education Nationale,
- L’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (Crèche, Halte-Garderie, Ecole maternelle),
- Le lien avec les structures hospitalières et les « médecins de ville ».
Les intervenants des CAMSP
Les CAMSP disposent d’équipes pluridisciplinaires composées de pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, éducateurs spécialisés.
Certains CAMSP assurent le suivi spécifique annuel des anciens prématurés.
Les CAMSP peuvent dépendre d’une structure publique (Conseil général …) ou privée (Associations). Il y a environ 250 CAMSP en France.