Le suivi médical

Le suivi à long terme

Au moment de sortir de l’hôpital, plusieurs cas de figure se présentent :

– L’enfant a été opéré d’une tumeur cérébrale bénigne, et il peut rentrer   chez lui. Il reviendra régulièrement en consultation dans le service de neurochirurgie avec une IRM et cela pendant au moins 5 ans.

– L’enfant a été opéré d’une tumeur cérébrale  maligne. Il doit subir un traitement complémentaire : radiothérapie et/ou chimiothérapie.

A Paris, ce traitement se déroule soit dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, soit dans le service d’oncologie pédiatrique de  l’Institut Curie situé dans le 5ème arrondissement de Paris.
Chaque semaine a lieu une réunion entre l’équipe du service de neurochirurgie et des pédiatres oncologues de l’Institut Gustave Roussy  et de la Fondation Curie. Ces trois services travaillent en étroite relation et toutes les décisions de soins sont  prises  après consultation de l’ensemble des équipes.

Ces enfants seront suivis très régulièrement à la fois par le service de neurochirurgie et par le service d’oncologie pédiatrique qui les a pris en charge.

– L’enfant a été victime d’un traumatisme crânien. Il présente des séquelles neurologiques  et doit bénéficier de plusieurs rééducations.

A paris, cet enfant  sera hospitalisé à l’Institut National de réadaptation de l’Hôpital National de Saint Maurice. Ce service est spécialisé dans la prise en charge des enfants souffrant de lésions neurologiques acquises.

– Les enfants  opérés d’une hydrocéphalie viendront en consultation dans le service de Neurochirurgie chaque année avec un scanner ou une IRM et cela durant toute leur vie. Ce suivi régulier est indispensable afin de vérifier le bon fonctionnement de la dérivation (valve) qui a permis de réguler la circulation du liquide céphalo-rachidien.

– Les enfants opérés d’une malformation cranio-faciale ou craniosténose simple ont des  résultats morphologiques très bons dès la période post-opératoire. Ces résultats se maintiennent avec la croissance. Ces enfants sont également suivis durant un certain temps en consultation spécialisée de neurochirurgie (consultation cranio-faciale). Les enfants présentant une craniosténose syndromique (maladie de Crouzon , maladie d’Apert) doivent subit plusieurs interventions. Ils seront  donc l’objet d’une surveillance plus longue et plus étroite.

Site : www.cranio-facial.org

– D’autres pathologies sont soignées, opérées en neurochirurgie : malformations artério-veineuses, hématomes sous duraux…Ces enfants seront également suivis régulièrement dans le service pendant un certain nombre d’années.
Certains enfants présentant après une intervention des séquelles post-opératoires nécessitent une prise en charge momentanée dans un service de réadaptation.  Ce service travaille avec le service de neurochirurgie qui a suivi l’enfant.

Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Les CAMSP sont des Centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.

Certains CAMSP assurent le suivi spécifique annuel des anciens prématurés.

Les CAMSP peuvent dépendre d’une structure publique (conseil général …) ou privée (Associations). Il y a environ 250 CAMSP en France.

Les objectifs d’un CAMSP sont :

– Le dépistage des déficits ou handicaps

– La prévention de leur aggravation

– La rééducation

– L’accompagnement des familles, et le lien avec les écoles et les  établissements spécialisés, en lien avec les commissions spécifiques de l’Education Nationale

– L’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (Crèche, Halte-Garderie, Ecole maternelle)

– Le lien avec les structures Hospitalières et les « médecins de ville »

Les CAMSP disposent d’équipes pluridisciplinaires composées de pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, éducateurs spécialisés

Anecamsp, l’annuaire national des CAMSP