La maladie au quotidien

LES DIFFICULTÉS QUE L’ENFANT PEUT PRÉSENTER

Certains enfants soignés en neurochirurgie rencontrent des difficultés plus ou moins importantes dans la mise en place des apprentissages.

Les parents doivent rester vigilants afin de repérer le plus tôt possible ces  éventuelles difficultés. Les rééducations et prises en charge seront d’autant plus efficaces qu’elles auront été installées précocement.

Il est donc important de surveiller :

– La mise en place du langage

– L’évolution de la motricité

– L’habileté manuelle et le graphisme

– La manière dont il écoute les histoires et dont il les raconte

Les parents sont les observateurs privilégiés de leur enfant : de ses faits et gestes quotidiens, de ses progrès, de ses peurs,  de ses réussites, de la manière et des moments où se manifestent ses difficultés.

Lors des consultations avec le neurochirurgien et/ou le pédiatre oncologue et/ou la neurologue et/ou la neuropsychologue et/ou l’enseignant spécialisé ; faites part de vos remarques et de vos observations.

L’école est un élément important de la vie de tout enfant mais c’est également le lieu où se révèlent les éventuelles difficultés cognitives. Les enfants soignés en neurochirurgie doivent être traités comme de véritables élèves et leur projet scolaire  doit avoir un sens. Dans toutes les classes de toutes les écoles, il y a toujours plusieurs enfants  confrontés à l’échec scolaire. Votre enfant n’est pas une exception seule son histoire est différente. Les mesures qui seront prises pour lui pourront aider d’autres élèves non suivis pour une lésion cérébrale mais confrontés pourtant à des difficultés semblables.

Aux étapes clés de la scolarité de votre enfant,  n’hésitez pas à demander au médecin ou au neurochirurgien la prescription d’un bilan neuropsychologique:

– Grande section de maternelle afin de faire le point sur les compétences qui lui permettront au CP d’accéder à la lecture.

– CM1 afin de préparer l’entrée au collège et de consolider les points faibles

– Fin de 5 ème afin de réfléchir à l’orientation en fin de 3ème

– Et chaque fois que vous et votre enfant rencontrez des difficultés.

Nous conseillons souvent de placer les rééducations – ou une partie de ces rééducations –  sur le temps scolaire afin :

– De garantir l’efficacité de ces rééducations

– De respecter la vie familiale en évitant des emplois du temps surchargés des uns et des autres

– De réduire la fatigue de l’enfant.

Il est indispensable que les enseignants et les rééducateurs travaillent en étroite collaboration.

Dans le cadre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) des réunions de concertation sont prévues avec tous les intervenants, la famille. Un représentant de l’équipe hospitalière peut également être présent.

N’hésitez pas à contacter la MDPH de votre département. Elle pourra vous aider à construire un PPS, réaliser un aménagement particulier, vous prêter du matériel spécifique ( ordinateur, agrandisseur..).

Beaucoup de parents souffrent d’entendre le mot HANDICAP. N’oubliez pas : « constitue un « handicap » toute gêne dans l’intégration et l’apprentissage résultant de la réduction d’une fonction et d’une aptitude ». Ecrire trop lentement est un handicap. Avoir des difficultés de mémoire est un handicap. Ne pas se repérer facilement dans un texte est un handicap. Cela ne signifie pas que votre enfant souffre d’une déficience intellectuelle. Il a simplement besoin  de certains aménagements, d’un temps plus long pour arriver à acquérir les mêmes connaissances que ses copains.

Beaucoup de parents disent également :  « Mon fils ne veut pas de l’aide d’une AVS. Il est comme les autres !…. Ma fille ne veut pas avoir une feuille d’exercice présentée de manière différente : elle veut être comme les autres ! »

L’échec marginalise lourdement un enfant. Les mesures d’aide proposées sont nécessaires pour éviter l’échec et pour apprendre comme les autres.

Les programmes scolaires sont exigeants mais ils sont répétitifs : les mêmes notions sont revues dans plusieurs classes. Si votre enfant n’a pas acquis tous les points du programme, il complétera ses connaissances les années suivantes.

N’organisez pas toute sa vie à la maison autour de l’école. Il a besoin aussi d’être inscrit dans des activités lui permettant de s’épanouir et de s’exprimer sans contrainte.

Le médecin scolaire parce qu’il peut avoir des contacts avec l’équipe soignante joue un rôle important, à côté du médecin référent dans la construction des PPS. N’hésitez pas à le rencontrer.

DIFFICULTÉS D’APPRENTISSAGE

Difficultés de repérage dans une feuille, un texte, une page du dictionnaire.

Veiller à la qualité des photocopies.

– Utiliser des textes plus aérés : travailler sur la taille des interlignes, utiliser des polices de caractères standard.

– Utiliser un guide lignes et des repères en couleur : 2 ou 3 couleurs contrastées en alternance.

Lecture des grands nombres

Coder pour que le grand nombre ne soit pas qu’un amas de chiffres mais des suites de « familles composées de 3 nombres » : famille des unités, famille des centaines, famille des mille… Donc ne pas écrire 247643890 mais 247 . 643 . 890

On peut également choisir une couleur différente pour chaque famille : 247. 643 . 890

Les tableaux à double entrée

Ils sont parfois difficiles à lire de même que la table de Pythagore. L’enfant se repère souvent plus facilement dans les tables de multiplication classiques à condition de veiller à leur lisibilité (choix des caractères et emploi des couleurs).

Pose des opérations

Le recours à privilégier est là encore le codage en couleurs des colonnes. Mais si les nombres sont trop importants, le codage devient impossible. Il est essentiel que l’enfant  apprenne les techniques opératoires avec des nombres qu’il peut facilement appréhender visuellement. Il va ainsi pouvoir monter des automatismes.

Pour les grands nombres ou en cas de difficultés importantes, utiliser la calculette.

Conversions d’unités

L’enfant peut avoir à sa disposition des grilles photocopiées qui sont des supports pour l’aider à poser des informations et à se repérer.

Exemple :

km

hm

dam

m

dm

cm

mm

Difficultés en géométrie

– Tracer des obliques est source de difficultés. Il est donc souvent inutiles pour comparer deux nombres de poser les signes > ou <. On peut simplement demander à l’enfant d’entourer le nombre le plus grand ou inversement le plus petit.

– Reconnaître une figure est une tâche souvent difficile. Il est possible d’aider l’enfant en l’aidant à verbaliser ce qu’il observe et les conclusions qu’il peut en tirer en fonction de ses connaissances.

– Par contre construire une figure même simple peut rester impossible.

Mémorisation des consignes :

– Répéter la consigne

– Si la consigne est double  ou triple: « Souligne les verbes en rouge, cherche leurs sujets et souligne les en bleu. » Séparer les tâches en utilisant des couleurs différentes :

– «  Souligne les verbes en rouge, cherche leurs sujets et souligne les en bleu.

Apprentissage des tables d’addition et de multiplication ; des faits numériques

L’enfant peut rencontrer des difficultés dans ces apprentissages. Il est donc utile de lui fournir un étayage : tables, liste des faits numériques… sans pour autant abandonner ces apprentissages qui se mettront en place lentement mais certainement.

Règles de grammaire : même démarche que dans l’apprentissage précédent. L’enfant peut garder la règle sous les yeux pendant la réalisation de l’exercice.

Les devoirs et les leçons à la maison.

L’enfant reste longtemps fatigable. Il met plus lentement en place les automatismes. Il doit donc rester plus longtemps en éveil ce qui accroît sa fatigue. Il est indispensable d’alléger le plus possible les tâches scolaires après l’école. Il doit pouvoir goûter, jouer, se reposer. Les parents peuvent l’aider à apprendre ses leçons en construisant avec lui des fiches récapitulatives simples recensant les faits essentiels.

Difficultés d’écriture

Elles sont également fréquentes. L’écriture de l’enfant est malhabile et surtout très lente car dans ce domaine également les automatismes ne se mettent que lentement en place. L’enfant quand il réalise un exercice il doit mobiliser son attention de deux manières :

– Il doit garder en mémoire la consigne donnée et mobiliser ses connaissances pour la réaliser

– Il doit également penser à la manière dont il écrit et trace et relie  les lettres

L’acte graphique risque de mobiliser son attention au détriment de la réflexion demandée par l’exercice.

Il est donc important de réduire le plus possible les tâches d’écriture.

Pour certains enfants, on conseillera également le recours au traitement de texte. Mais ATTENTION : l’apprentissage du clavier doit être mené sous la conduite d’un ergothérapeute. En effet, si l’enfant tape  sur son clavier en n’utilisant que un ou deux doigts, le gain de temps sera faible.

Pour certains enfants, il sera nécessaire de recourir au traitement de texte.