Les droits des malades & des familles

Les droits de l’enfant malade

La convention internationale relative aux droits de l’enfant prévoit que les Etats reconnaissent le droit de l’enfant de jouir du meilleur état de santé possible et de bénéficier de services médicaux et de rééducation. Ils s’efforcent de garantir qu’aucun enfant ne soit privé du droit d’accès à ces services.

La charte de l’enfant hospitalisé (extrait de la déclaration des droits de l’enfant, publié par l’UNICEF)

  1. Le droit aux meilleurs soins possibles, à l’égalité sans distinction ou de discrimination fondées sur la race, la religion, l’origine ou le sexe, sont des droits fondamentaux, particulièrement pour les enfants.
  2. L’admission à l’hôpital d’un enfant ne doit être réalisée que si les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.
  3. Droit au secours immédiat en cas de catastrophes
  4. L’enfant, ses parents ou les personnes qui les remplacent ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur age et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant.
  5. On évitera tout examen ou traitement qui n’est pas indispensable.
  6. On essaiera de réduire au maximum les agressions physiques ou émotionnelles de la douleur.
  7. L’équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins de chaque enfant.
  8. L’intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être protégé contre toutes formes de négligence et traité avec tact et compréhension en toute circonstance.

Vous pouvez consulter la Convention internationale des droits de l’enfant

Les obligations du médecin

  • Il respecte la charte de l’enfant hospitalisé.
  • Il garantit de la qualité des soins, des traitements et de l’accueil.
  • Il est attentif au soulagement de la douleur.

Les obligations de l’enfant malade et de ses parents, détenteurs de l’autorité parentale

  • Ils doivent fournir tous les renseignements nécessaires à l’établissement du diagnostic.
  • L’avis des parents est nécessaire pour une décision grave. Toutefois, lorsque la santé ou l’intégrité corporelle du mineur risque d’être compromise par le refus du représentant légal ou l’impossibilité de recueillir le consentement de celui-ci, le médecin responsable peut saisir le procureur de la république afin de donner les soins qui s’imposent.
  • Ils s’engagent à payer les honoraires qui leur seront demandés, suite au traitement suivi par leur enfant.

L’accès au dossier médical (loi du 4 mars 2002)

Toutes les informations  et examens médicaux, concernant l’enfant, réalisés dans le cadre du séjour à l’hôpital sont la propriété du centre hospitalier.

Le dossier médical comprend deux parties :

  • des informations médicales, les conclusions de l’examen d’entrée, les diagnostics, les radios, les comptes-rendus d’opération
  • des données administratives sur l’enfant, son identité, son adresse, les conditions d’entrée et de sortie, sa couverture sociale…

Vous pouvez consulter vos droits sur https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12210

Le secret médical (loi du 4 mars 2002)

Votre enfant a droit au respect de sa vie privée et au secret des informations le concernant.

Le secret médical couvre l’ensemble des informations concernant l’enfant, sa maladie et ses soins et concerne TOUS les professionnels de santé (chirurgiens, pédiatres, kiné, infirmières, aides-soignantes). Dans l’intérêt de votre enfant, deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent bien entendu, sauf opposition de votre part, échanger des informations relatives à l’état de l’enfant.

Votre enfant et vous-même devez recevoir une information adaptée à vos facultés de compréhension afin de pouvoir, par la suite, participer à la prise de décision concernant les soins. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention, leurs utilités, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves et prévisibles. Seule l’urgence ou l’impossibilité de vous informer peut dispenser le praticien de vous communiquer cette information.

Rôle du réprésentant des usagers

Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et, lors des débats publics organisés, par exemple, par les conférences régionales de santé et de l’autonomie.

Il exerce ses missions dans le cadre d’un mandat de représentation qui lui est confié par le ministère chargé de la santé ou une ARS, en tant que membre d’une association agréée. Depuis la publication de la loi HPST du 21 juillet 2009 les associations représentants les retraités et personnes âgées et les associations représentants les personnes handicapées peuvent siégées dans certaines instances (CRSA, conseil de surveillance des établissements de santé,…).

Le représentant agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé, et contribuer à l’amélioration qualitative du système de santé : – Il représente les usagers dans les établissements de santé où il participe par exemple au conseil de surveillance ou à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC).Dans différentes instances, comme les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA), il contribue à l’élaboration des politiques de santé. Dans le cadre des missions de ces conférences, il participe aussi à la préparation des rapports annuels sur le respect des droits des malades. Plus globalement, il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé. – Il contribue à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des décideurs, en les conseillant sur les démarches à entreprendre et en les orientant si besoins dans le système de santé. – Au sein de l’association à laquelle il appartient, le représentant peut alimenter la réflexion de l’association, relayer les informations, recueillir les demandes des usagers, mobiliser les bénévoles sur la représentation, participer à l’activité « des maisons des usagers » mises en place dans certains établissements et rendre compte de son mandat. – Pour assurer son rôle dans l’instance dans laquelle il a été nommé et nourrir sa réflexion, il doit pouvoir s’appuyer sur les associations et les collectifs ou réseaux associatifs de sa région, c’est-à-dire établir des relations régulières avec ces associations, recueillir les besoins et les demandes des usagers, élaborer des positions collectives, assurer un retour d’informations sur les débats auxquels il a participé.