Comprendre, guider et accompagner

Nos enfants opérés ou suivis en neurochirurgie peuvent présenter des troubles des apprentissages appelés « troubles dys-exécutifs ». Ces troubles sont des anomalies qui respectent l’intelligence générale du jeune mais qui diffusent dans de nombreux secteurs de la cognition, perturbant les apprentissages et la vie sociale. »

Les fonctions exécutives

Les fonctions exécutives au sens large, comprennent l’ensemble « attention + mémoire de travail + inhibition/stratégie/flexibilité mentale ». Ce sont des fonctions transversales qui interviennent dans la gestion et la régulation de l’ensemble de la cognition. Elles jouent le rôle de chef d’orchestre.

L’attention est essentielle pour repérer, appréhender, analyser, comprendre, réagir de façon adaptée à une sollicitation de l’environnement. Soutenir son attention, c’est maintenir dans la durée un certain niveau d’alerte. Mais l’attention peut aussi être comparée à une torche qui met en lumière les éléments utiles pour résoudre un problème ou répondre à une question et laisse dans l’ombre les éléments non pertinents. L’attention est un processus actif, dynamique, très sollicité dans toutes les situations d’apprentissage. C’est également un processus coûteux et donc une ressource limitée. L’enfant qui rencontre des difficultés d’apprentissage quelles qu’en soient les causes, dépense pour une même tâche plus d’attention que ses pairs. Plus vite qu’eux, il aura épuisé son capital attentionel et aura besoin de faire une pause avant de pouvoir «  faire attention » de nouveau.

La mémoire de travail est un système actif permettant d’effectuer un travail cognitif à partir d’un matériel qui arrive « on line ». La mémoire de travail est en permanence sollicitée pour comprendre le discours d’une personne, une consigne ou une lecture. C’est une mémoire transitoire qui ne conserve qu’un nombre limité d’éléments récents ou résultant de traitements précédents ou extraits de la mémoire à long terme et cela durant un temps très court (1 à 2 secondes).
Pour être efficace, la mémoire de travail doit donc être vidée et remplie en permanence. Plus les éléments saisis sont traités rapidement et plus la mémoire de travail est efficace.

Inhibition, stratégie et flexibilité
Mener à bien un raisonnement, répondre à une question, suivre une consigne, résoudre un problème, suppose d’élaborer au préalable une stratégie, de planifier les tâches à accomplir, de maintenir son attention, de s’adapter aux imprévus, de corriger ses erreurs. Il faut faire le tri parmi ses connaissances et savoir inhiber celles qui ne répondent pas à la question posée afin d’éviter de tomber dans les pièges des réponses automatiques.

 

Les difficultés d’apprentissage de certains enfants opérés et suivis en neurochirurgie sont le plus souvent les conséquences d’une pathologie survenue plus ou moins tôt dans leur vie d’enfant, et/ou des traitements nécessaires reçus. Ils présentent souvent des troubles affectant la mémoire, l’attention et les fonctions exécutives. Ils montent plus difficilement des automatismes et travaillent donc plus lentement. Ils peuvent être fatigables et pénalisés quand ils doivent exécuter une « double-tâche », par exemple écrire et comprendre ce que dit le professeur.

Il est donc nécessaire de faire un diagnostic précoce, fiable et précis afin de mettre en place rapidement les rééducations, rémédiations et adaptations pédagogiques nécessaires.

La première étape est le bilan neuro-psychologique qui permet d’évaluer et de comprendre les difficultés rencontrées par l’enfant mais aussi de mettre en lumière les potentialités de ce même enfant.
Ce bilan et le diagnostic qui le suit doivent être réalisés par des professionnels « rompus à la neurologie infantile « .

Actuellement, les Centres Référents sont trop peu nombreux, les Centres médico-psycho-pédagogiques, comme les Centres Médico-psychologiques sont principalement « des structures pédo-psychiatriques à orientation psychanalytique » et les bilans pratiqués par des neuropsychologues en secteur libéral ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale.

Cette première étape, le diagnostic, n’est donc pas toujours aisée !

Le bilan neuro-psychologique est souvent pour l’enfant et ses parents une épreuve difficile. Ils craignent un jugement négatif pouvant éventuellement déboucher sur une possible orientation. différente de celle choisie et voulue par la famille et l’enfant. Il est essentiel que l’enfant considère cette étape comme une aide. Des encouragements lors des réponses exactes mais aussi lors des échecs constituent des appuis et des réassurances : « C’est très bien !  » ou « Ecoute, tu as fait une erreur mais ce n’est pas grave… Et même cela va m’aider à comprendre ce qui est difficile pour toi à l’école… « .

Les troubles des fonctions exécutives non reconnus et non pris en charge conduisent inévitablement à l’échec scolaire et à une marginalization certaine et douloureuse. Des aménagements et des adaptations pédagogiques sont indispensables et leur nécessité doit être officiellement reconnue par la MDPH, la famille et l’école.

Conformément à la loi de février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances », les enfants doivent et peuvent être scolarisés dans l’établissement scolaire dont ils dépendent habituellement.

Loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances :

« Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l’école ou dans l’un des établissements, le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. Dans le cadre de son projet personnalisé, si ses besoins nécessitent qu’il reçoive sa formation au sein de dispositifs adaptés, il peut être inscrit dans une autre école ou un autre établissement mentionné par l’autorité administrative compétente, sur proposition de son établissement de référence et avec l’accord de ses parents ou de son représentant légal. Cette inscription n’exclut pas son retour à l’établissement de référence ».

Les enseignants sont peu formés aux troubles spécifiques des apprentissages et sont désemparés devant les élèves qui en souffrent. Ils disent souvent : « Je vois que cet élève a des difficultés mais … je ne sais pas pourquoi… « . Un partenariat étroit doit s’instaurer entre ceux qui ont d’une manière ou d’une autre la charge de cet enfant :

  • Les parents qui sont les observateurs privilégiés de l’enfant durant ses jeux, la vie quotidienne à la maison, ses relations au sein de la fratrie, etc.,
  • Les membres de l’équipe pédagogique : enseignants, assistant de vie scolaire, médecin scolaire, psychologue scolaire,
  • Les représentants de la MDPH et notamment l’enseignant référent,
  • Les ré-éducateurs de l’enfant : orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, équipes des SESSAD*,
  • Les représentants de l’équipe soignante ou du Centre Référent qui suivent l’enfant et peuvent expliciter les raisons de ses difficultés.

 

Mais des freins existent à tous les niveaux !

Il y a souvent et inévitablement des problèmes matériels et financiers, différents suivant la localisation géographique de l’école :

  • Difficultés pour trouver un(e) assistant(e) de vie scolaire, en assurer la formation, et aussi en accepter la présence après avoir défini son rôle dans la classe et dans l’école.
  • Difficultés pour trouver soit un SESSAD, soit des ré-éducateurs et organiser avec eux un emploi du temps permettant d’assurer un juste équilibre entre le temps scolaire, le temps de la rééducation et le temps des activités culturelles, sportives et ludiques.

Des freins existent également au niveau des parents.

En effet, accepter des aménagements, c’est reconnaître la différence » de l’enfant. Il est souvent facile de faire porter à cet enfant la responsabilité du refus des adaptations : « Il veut être comme les autres ! » disent certains parents. Mais cet enfant, pour rester un écolier parmi les autres, doit apprendre un peu différemment des autres.

Difficultés au niveau des enseignants :

Dans chacune des classes d’une école, il y a toujours plusieurs élèves rencontrant des difficultés d’apprentissage pour des raisons différentes. Quand nous nous inquiétons de la scolarité d’un enfant ayant été opéré en neurochirurgie et/ou suivi dans un service d’oncologie pédiatrique, il nous est très souvent répondu : « Tout va bien ! »

Nous nous étonnons, insistons pour avoir de plus amples renseignements et « Oui… bien sûr, il a quelques difficultés mais moins que certains autres élèves de la classe. »

Pour tout élève en situation de handicap admis en « milieu scolaire ordinaire », c’est-à-dire non spécialisé, la loi oblige à l’élaboration d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Ce projet est élaboré avec tous les membres énumérés ci-dessus : parents, enseignants, ré-éducateurs, AVS, responsables institutionnels, professionnels de santé et de rééducation. Tous ceux-là forment l’équipe de suivi de scolarisation (ESS).

Cette équipe devra se réunir régulièrement pour évaluer le PPS et le modifier en fonction de l’évolution de l’enfant, des observations des uns et des autres et des nouvelles étapes des apprentissages scolaires.

Le PPS est un élément fondamental du dispositif d’accueil en milieu ordinaire de tout enfant présentant des difficultés. Il faut en prendre grand soin!

Le PPS ne doit pas devenir un résumé succinct de la réunion. C’est un Projet qui engage ceux qui ont la charge de cet enfant et qui font partie de cette équipe éducative, qui engage chacun d’eux !

Il ne s’agit pas de noter, par exemple, que durant le trimestre prochain, l’accent sera mis sur l’apprentissage de la lecture, mais plutôt de spécifier quelles démarches vont être adoptées durant les prochaines semaines, pour faciliter l’accès à la lecture en contournant les difficultés de l’enfant.

Présente t-il un déficit en mémoire de travail ? Des troubles de la discrimination phonologique ? Ou des troubles du regard ? L’apprentissage sera pensé, inventé, conduit en tenant compte de ces différentes observations.

Il est également important de préciser, la répartition des tâches, de toutes les tâches, et d’inscrire le nom des responsables de ces différentes tâches : qui polycopiera les cours ? Qui vérifiera le cahier de textes d’un enfant fatigué en fin de journée et qui ne sait pas bien gérer son cartable, sa trousse et son emploi du temps ? Et ainsi de suite. Si ces éléments, qui peuvent sembler peu importants, ne sont pas écrits de manière officielle, ils seront oubliés et le PPS sera lettre morte ! Ce document écrit ne doit pas être enfoui dans un tiroir, mais relu régulièrement par tous les acteurs du projet.

Les enseignants peuvent avoir tendance à demander quelle est la cause des troubles de l’enfant. Mais cet enfant, à l’école, ne souffre ni de sa pathologie, ni de son histoire familiale, ni de son traumatisme crânien; il souffre des conséquences de sa pathologie ou de celles de son histoire familiale ou de celles de son traumatisme crânien… Les conséquences actuelles qu’il doit affronter, là et maintenant dans la classe.

La formation des Assistants de vie scolaire (AVS) est également essentielle car leur rôle est aussi important que délicat. Les observations qu’ils peuvent recueillir en observant l’enfant sont des indications précieuses pour repérer les aides efficaces, les progrès, les difficultés, le découragement. Il paraît donc logique que l’enfant puisse bénéficier du même AVS plusieurs années de suite, ce qui est rarement le cas actuellement.